Aktorzy, kabareciarze, muzycy, sportowcy w Armii Niny. Pomagają zebrać 9 mln zł na lek

Aleksandra Dunajska - Minkiewicz
Aleksandra Dunajska - Minkiewicz
Spotkanie osobowości wspierających zbiórkę środków na leczenie Niny na Placu Lubelskim przy napisie LUBLIN Łukasz Kaczanowski
Trening z kabareciarzem, płyty z autografami a nawet specjalny koncert na życzenie – to wszystko i o wiele więcej wyjątkowych przedmiotów czy przeżyć można wylicytować w ramach akcji pomocy dla Niny Słupskiej. Niespełna dwuletnia dziewczynka choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. Szansą jest dla niej lek za 9 mln zł.

- To, że spotykają się tu znani, nie oznacza, że nieznani nie mogą pomóc. Pomóc może każdy, walczymy o każdy grosz – przekonywał w czwartek Marcin Wójcik z Kabaretu Ani Mru Mru. To tylko jeden ze znanych lublinian, którzy włączyli się w akcję pomocy dla Niny Słupskiej.

Nina choruje na SMA, rzadką chorobę o podłożu genetycznym. Odebrała ona dziewczynce możliwość poruszania się i dalej postępuje. Nina nie chodzi, nie raczkuje, nie jest w stanie samodzielnie usiąść. Nieleczony rdzeniowy zanik mięśni prowadzi do śmierci, bo stopniowo pojawiają się także trudności z oddychaniem czy połykaniem.

Jolanta i Tomasz Słupscy, rodzice Niny, od kilku miesięcy zbierają pieniądze na terapię genową i lek nazywany najdroższym na świecie. Chodzi o zolgensmę, której koszt to 9 mln zł. Od ubiegłego roku jest podawana także w Polsce - w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie otrzymało go dotąd dziewięciu małych pacjentów. Lek nie jest refundowany, płatności nie można też rozłożyć na raty.

Czytaj także

Rodzice Niny Słupskiej prowadzą walkę nie tylko z chorobą, ale też z czasem - zolgensmę można podać dziecku do czasu osiągnięcia przez nie wagi 13,5 kilograma. Nina waży obecnie około 10 kilogramów. Im cięższy pacjent, tym większą dawkę trzeba podać, a wtedy rośnie także ryzyko wystąpienia działań niepożądanych. Dlatego pomoc jest potrzebna jak najszybciej.

Do pomocy Ninie włączyli się znani lublinianie tworząc Armię Niny. - Na jej czele stanęła Katarzyna Bujakiewicz, uznana polska aktorka, która od niedawna mieszka w Lublinie i gdy tylko dowiedziała się o naszej córce od razu zgodziła się pomóc - mówi Tomasz Słupski, tata Niny. - Z jej pomocą udało się zebrać pieniądze na leczenie małego Aleksa. Ale wtedy nie było pandemii, można było spotykać się i organizować wydarzenia wspierające akcję. Mamy teraz utrudnione zadanie, dlatego w pomoc angażujemy znanych i lubianych związanych z Lublinem – dodaje.

Armia Niny stale się powiększa. W czwartek na pl. Litewskim pojawili się, poza Katarzyną Bujakiewicz, także m.in. członkowie Kabaretu Ani Mru-Mru: Marcin Wójcik i Waldemar Wilkołek, Kabaret Smile: Michał Kincel, Paweł Szwajgier, Andrzej Mierzejewski, Adam Drath z zespołu BAJM, projektantka Agata Pietras, wokalista Łukasz Jemioła, autorka popularnego bloga Sara Ferreira, wokalista Wojciech Cugowski, zawodnicy i zawodniczki AZS UMCS Lublin, MKS Lublin, Motor Lublin oraz zastępca prezydenta Lublina Beata Stepaniuk-Kuśmierzak. W akcję włączył się także himalaista Piotr Tomala, chociaż w czwartek nie był obecny na pl. Litewskim.

Zobacz zdjęcia z czwartkowego spotkania Armii Niny:

Każdy z nich przekazał coś na aukcję, z której pieniądze będą przekazane dla Niny. - Można wybrać się ze mną na trening EMS , będzie można mnie sponiewierać i pokazać swoją wyższość. Przeznaczamy na licytacje również gadżety, ale też specjalne zaproszenie na występ Kabaretu Ani Mru Mru w dowolnym miejscu na świecie – mówił Marcin Wójcik.

Agata Pietras przekazała na licytację dla Niny sukienki na wymiar, Sara Ferreira – niepowtarzalną biżuterię, którą sama zaprojektowała. Łukasz Jemioła zaproponował, że wykona koncert w dowolnym miejscu na świecie. - Z dojazdem do klienta i repertuarem, jaki kto zechce – poza disco polo, bo nie lubię, i death metalem, bo nie tego nie umiem – zachęcał Jemioła. Piotr Tomala podarował kamień z góry K2 oraz kurtkę reprezentacji Polskiego Himalaizmu Zimowego.

Ninie i jej rodzicom można pomóc też na inne sposoby:

Czytaj także

Brytyjski wariant koronawirusa dotarł do Polski

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie