Choroba Parkinsona nie pyta o wiek, zawód, rodzinę i plany na przyszłość

Co czuje człowiek, gdy dowiaduje się od lekarza, że choruje na Parkinsona? - Ulgę, poczułem wielką ulgę. Wreszcie wiedziałem, co mi dolega. Ze wszystkich chorób, które u mnie podejrzewano, Parkinsona boję się najmniej. Jest to choroba nieuleczalna, ale można z nią dożyć długich lat i, w miarę możliwości, normalnie funkcjonować - mówi 41-letni Marek z Lublina. Jako przykład mężczyzna wskazuje Jerzego Pilcha, Stanisława Barańczaka czy Karola Wojtyłę.

Marek na pierwsze niepokojące objawy skarżył się już w 2007 roku. Pojawiło się spowolnienie ruchowe i bóle głowy. - Czułem się jakoś nieswojo w swoim ciele, ale zlekceważyłem to. Gorzej zacząłem się czuć w 2011 roku - wspomina. Coraz częściej zdarzało mu się szurać lewą nogą. Czasem lewa ręka odmawiała posłuszeństwa. Rezonans magnetyczny niczego niepokojącego nie wykrył. Lekarze podejrzewali najpierw stwardnienie rozsiane lub niedokrwienie kończyn, a potem uszkodzenie nerwów obwodowych, lecz żadne badania tego nie potwierdzały.

W międzyczasie wybrał się z żoną i dzieckiem na wakacje za granicę. - Byłem w świetnej formie. Pływałem, chodziłem po górach, jeździłem na rowerze. Jednak, gdy wróciliśmy do kraju, znacznie gorzej się poczułem. Dziwne dla mnie było to, że nie mogłem przejść normalnie kilku kroków po korytarzu czy z parkingu do klatki schodowej, a mogłem bez problemu jeździć na rowerze - wspomina.

Pojawiło się też częstsze drżenie rąk, nadciśnienie, problemy z cerą, bezsenność. Tym razem lekarze zaczęli podejrzewać u niego zapalenie rdzenia kręgowego. - Jednak moje objawy to wykluczały, bo według tej diagnozy, od dawna nie powinienem już normalnie funkcjonować - dodaje.

W 2014 roku, podczas pobytu w szpitalu, pojawiło się określenie - choroba układu pozapiramidowego. Nikt z personelu medycznego nie wytłumaczył, co ono oznacza. - Sprawdziłem w internecie, że może chodzić o chorobę Parkinsona - dodaje.

Jeden z lekarzy w szpitalu przy alei Kraśnickiej oznajmił po pięciu minutach konsultacji, że to właśnie Parkinson. - Wtedy, po raz pierwszy w stosunku do siebie, usłyszałem tę nazwę - wspomina.

Okazało się, że problemy skórne, ściszony głos, bezsenność czy szuranie nogą, w przypadku Marka wskazują na chorobę Parkinsona. Po zażyciu przepisanych leków nastąpiła całkowita zmiana. 40-latek zaczął chodzić normalnie, bez żadnych zacięć. Wróciła też sprawność ręki.

Mężczyzna przyznaje, że trudny proces diagnostyki odbił się na jego zachowaniu i charakterze.

- To było kilka lat męczarni dla mnie. Bezsilność sprawiła, że byłem poirytowany i kłótliwy - mówi Marek. Żona potwierdza, że nie było łatwo. - Najgorsze w tej całej sytuacji było to, że nie wiedzieliśmy, czego się spodziewać. Nastroje mojego męża były bardzo różne każdego dnia. Śmiałam się, że ma charakter takiego „starego dziada”, zrzędliwego człowieka, któremu nic nie pasuje - wspomina kobieta. - Po prostu zrzędził - dodaje z uśmiechem.

Marek przyznaje, że dzięki chorobie nabrał większego dystansu do świata. - Paradoksem jest to, że choroba napędza mnie do życia. Chodzę codziennie do pracy. Odprowadzam dziecko do szkoły, robię zakupy, gotuję w kuchni. Żyję normalnie. Palę nawet papierosy. Staram się nie stresować. Zdrowie i rodzina są ważniejsze niż praca - przyznaje.

Marek nie ukrywa swojej choroby wśród najbliższych, ale też nie eksponuje. Nie opowiada publicznie o Parkinsonie. - Koledzy i koleżanki z pracy chyba podejrzewają, ale ode mnie tego nie wiedzą - dodaje.

Jak sam mówi, jest niepoprawnym optymistą. Nie zastanawia się nad tym, co będzie za dziesięć czy piętnaście lat. Żyje tu i teraz. - Nie rozmyślam zbytnio o przyszłości. Żyję aktywnie, pływam, jeżdżę na nartach. Nieraz moja żona puka się w czoło, jak widzi mnie jadącego na rowerze bez trzymania rąk na kierownicy - śmieje się Marek.

Jakie ma najbliższe plany? - Kompletuję właśnie sprzęt narciarski na wyjazd w góry. Sprawia mi to ogromną frajdę. Cieszę się po prostu z takich małych, codziennych drobiazgów - mówi Marek.

O tym, jak przebiega proces choroby Parkinsona, doskonale wie z autopsji prezes lubelskiej Fundacji na rzecz Chorych na Parkinsona. - Nazywam się Jagoda Pawłowska-Machajek. Lat 50. Żona Wojciecha. Matka czwórki dzieci w wieku: 14, 19, 20 i 22 lata. Zawodowo polonistka, na rencie. A poza tym, chora na Parkinsona - przedstawia się kobieta.

W wieku 44 lat lekarze zdiagnozowali u niej chorobę. Przez te lata starała się „oswajać” Parkinsona. Co się zmieniło? - Przede wszystkim świadomość. Już wiem, że nie wszystko zależy ode mnie. Ciało jest trochę moje, a właściwie nie moje. Nie słucha się mnie, a dzieją się z nim dziwne rzeczy - mówi kobieta.

Zmienił się też harmonogram dnia Jagody. Posiłki musiała dostosować do planu przyjmowania leków. Zrezygnowała też z pracy. - Przez półtora roku po usłyszeniu diagnozy jeszcze pracowałam. Czułam się świetnie, mogłam pracować nawet do 10 godzin dziennie. Jednak ten tzw. „miesiąc miodowy” minął - mówi Jagoda. Prezes fundacji pozbyła się też samochodu. - Wizja zaśnięcia za kierownicą była bardzo wyrazista. To skutek przyjmowania leków, a przecież woziłam też różnych ludzi, moje własne dzieci - wspomina Jagoda.

W chorobie Parkinsona niezwykle ważna jest wczesna diagnoza. Prawidłowo postawione rozpoznanie i dobrze dobrane leki pozwalają ograniczyć objawy, czasem na tyle dobrze, że niezauważalnie dla rodziny czy znajomych. - Ta walka jest skomplikowana. Trzeba korzystać z rad wielu fachowców, bo to i lekarze, i psycholodzy, psychiatrzy, dietetycy, logopedzi, fizjoterapeuci i przede wszystkim rodzina, która obserwuje objawy choroby na co dzień - zaznacza Wojtek, mąż Jagody. - Zmienia się charakter człowieka, z którym żyje się od na przykład trzydziestu lat. Tę zmianę wyostrza właśnie choroba Parkinsona - dodaje.

Leki mogą jedynie zahamować rozwój choroby, ale nie wyleczyć. W szczególności na początku choroby pacjentowi wydaje się, że jego leki działają cuda. - Życzę każdemu, by ów „miodowy miesiąc” trwał jak najdłużej, bo ten raj utracony niestety nie wróci, chyba że naukowcy wymyślą jakieś panaceum. Na razie sytuacja chorych na Parkinsona nie jest zbyt wesoła, szczególnie w Polsce - dodaje Wojtek.

Specjaliści głośno podkreślają, że Parkinson nie jest chorobą osób wieku starczego, czyli naszych dziadków czy babć. Coraz częściej chorują ludzie około czterdziestki.

- Aktualnie mój najmłodszy pacjent ma 35 lat. Niedawno przyszedł do mojego gabinetu mężczyzna w wieku 47 lat, który był przekonany, że jest zbyt młody, by chorować na chorobę Parkinsona. Liczył, że zdementuję wcześniejszą diagnozę. Musiałem mu uświadomić, że w tej chwili leczę około dwudziestu pacjentów młodszych od niego - wylicza dr n. med. Tomasz Hasiec, kierownik oddziału neurologii w szpitalu przy al. Kraśnickiej.

Trzeba pamiętać, że nawet wiele starszych osób nie ma postawionej prawidłowo diagnozy, gdyż otoczenie i często także lekarze wszystkie niepokojące objawy zrzucają na karb starości. - Drżenie rąk to nie jest najważniejszy objaw choroby Parkinsona. Podstawowe objawy to spowolnienie ruchowe i zmniejszenie zakresu ruchów. Pojawia się też sztywność mięśni i zaburzenia odruchów postawnych. W późnym okresie pojawia się wiele objawów pozaruchowych, np. depresja, zaburzenia poznawcze, psychozy - wyjaśnia dr n. med. Tomasz Hasiec. I dodaje: - Choroba Parkinsona często jest mylona z innymi schorzeniami, najczęściej z drżeniem samoistnym. Szacuje się, że ok. 15% chorych leczonych z powodu choroby Parkinsona nie ma tego schorzenia, a ok. 10% chorych nigdy nie będzie miało rozpoznanej choroby - tłumaczy kierownik oddziału neurologii.

Parkinson to schorzenie neurodegeneratywne mózgu, czyli takie, w którym postępuje proces zwyrodnienia komórek nerwowych. Gdy skuteczność farmakoterapii drastycznie spada, pozostaje leczenie operacyjne, polegające na wszczepienia stymulatorów do głębokiej stymulacji mózgu, tzw. DBS. - Metoda ta przynosi bardzo pozytywne efekty. W znacznej części przypadków objawy choroby długotrwale ulegają istotnemu zmniejszeniu. Rocznie w Polsce wszczepia się około 200 takich stymulatorów. Czołowym ośrodkiem w kraju wykonującym takie zabiegi jest klinika neurochirurgii w SPSK 4 przy ul. Jaczewskiego - podkreśla dr n. med. Tomasz Hasiec.

Jagoda Pawłowska-Machajek zaznacza, że w naszym społeczeństwie wciąż funkcjonują błędne stereotypy dotyczące Parkinsona. - Ja wcale nie miałam drżenia rąk, tylko spowolnienie ruchów i sztywność ciała. Błędny jest też pogląd, że chorzy na Parkinsona nie potrzebują rehabilitacji. To jest nieprawda. Fizjoterapia w tym wypadku jest codzienną walką o zachowanie sprawności i samodzielności, jak długo się da - zaznacza prezes fundacji.

Jednak trudno zmienić te stereotypy. Wiedza o Parkinsonie jest w Polsce bardzo powierzchowna. - Choroba Parkinsona jest schorzeniem nieuleczalnym, ale nie śmiertelnym - przypomina Jagoda. Nie chce jednak opowiadać o dalekosiężnych planach. Zaznacza, że nie można ocenić, w jakim tempie choroba będzie się rozwijać. Każdy dzień stanowi niewiadomą, bo nie wiadomo, czy chory będzie w stanie zrobić to, co sobie zaplanował, czy choroba nie po-krzyżuje mu szyków. - Od rana pojawia się niepewność. Próby zaplanowania dnia mogą się okazać żałosną namiastką planów zdrowego człowieka - dodaje Jagoda.

W Polsce żyje 80 tysięcy osób chorych na Parkinsona. Co najmniej 3 tysiące z nich na Lubelszczyźnie, a około 600 - 800 w samym Lublinie. Co roku w naszym województwie diagnozowanych jest około czterdziestu osób dotkniętych tą chorobą. Pod opieką lubelskiej Fundacji na rzecz Chorych na Parkinsona znajduje się obecnie około czterdziestu osób. W sumie przez organizację przewinęło się ich sto pięćdziesiąt. - Działa u nas grupa wsparcia, w której dostępni są fizjoterapeuci, neurolodzy, rehabilitanci czy psycholodzy. Organizujemy warsztaty, szkolenia, wyjazdy poza miasto. Udzielamy się też twórczo i artystycznie - mówi Wojtek. W październiku fundacja zorganizowała Salon Poezji w Teatrze Polskim w Warszawie, podczas którego na scenie wystąpili m.in. Grażyna Barszczewska i Anna Nehrebecka. Aktorzy zaprezentowali twórczość polskich pisarzy i poetów dotkniętych chorobą Parkinsona.

Spotkania grup wsparcia lubelskiej Fundacji na rzecz Chorych na Parkinsona odbywają się w każdy poniedziałek o godz. 10 w parafii pw. Urszuli Ledóchowskiej przy ul. Roztocze 1.