Dzieci z zespołem Downa: One są jak głęboko ukryty skarb

Gabriela Bogaczyk
Rodzicie dzieci z zespołem Downa nie chcą, aby o nich mówiono, że się poświęcają. - Dzieci kochane to dzieci szczęśliwe - uważają.

Ada ma 10 lat. Jest wesołą i towarzyską dziewczynką. Bywa także uparta. - Uwielbia śpiewać i tańczyć. Ostatnio byłyśmy na bajce „Kraina lodu” w kinie. Dlatego teraz ciągle nuci piosenki z tego filmu - opowiada Anna Grodzka, mama Ady.

Dziesięć lat temu nic nie wskazywało, że będzie tak różowo. Ada urodziła się z trisomią 21. chromosomu, czyli z zespołem Downa. - To było dla nas ogromne zaskoczenie, bo nikt się tego nie spodziewał. W trakcie ciąży wszystkie badania wychodziły prawidłowo. Na samym początku pytałam, dlaczego ja, czy coś zrobiłam źle - przyznaje pani Anna.

Lekarz na porodówce powiedział tylko: „trzeba kochać”. I tyle, bez żadnej porady fachowej czy skierowania.

Anna musiała się szybko wziąć w garść. - Tłumaczyłam sobie, że przecież to nie jest koniec świata. Teraz dziękujemy Bogu, że to tylko zespół Downa - mówi mama Ady.

Pytania do Boga
14-letni obecnie Bartek był długo wyczekiwanym dzieckiem. Rodzice starali się o potomka co najmniej pięć lat. Byli nawet gotowi na adopcję, aż okazało się, że spodziewają się dziecka. - O wadzie wrodzonej syna dowiedziałem się dwa, trzy dni po jego narodzinach, w szpitalu. Pamiętam, że w pierwszej chwili obraziłem się na Boga. Przecież chodziłem do kościoła, a jako młody chłopak byłem ministrantem. Wtedy jedna z lekarek powiedziała, że Bartuś ma szczęście, że urodził się w takiej rodzinie, a nie innej. I że powinniśmy dziękować za to. Wtedy zrozumiałem, że będzie tylko lepiej - opowiada Jacek Oleszek, tata 14-letniego Bartka.

Szczęśliwe, czyli kochane
Rodzice dzieci z zespołem Downa podkreślają, że ich wychowanie nie różni się zbytnio od opieki nad dziećmi zdrowymi. Chodzi tylko o intensywność. Absolutnie nie nazywają tego poświęceniem.

- Ada chodzi ze mną na zakupy, do kina, lubi grać na komputerze. Wiadomo, że poświęcamy jej więcej uwagi i czasu, by się jak najlepiej rozwijała i stawała samodzielna - mówi Anna Grodzka.

Mama Ady nie spotyka się już z przykrymi komentarzami i ciekawskimi spojrzeniami, jak to było jeszcze dwadzieścia lat temu. - Kiedyś dzieci z zespołem Downa zamykano w domu w czterech ścianach, bo ludzie uważali, że jest to jakaś kara dla rodziców za ich błędy przeszłości - opowiada matka.

Pamięta pewną sytuację sprzed 24 lat, gdy leżała w szpitalu, bo urodziła swoje pierwsze dziecko. - Akurat tak się złożyło, że jedna z matek urodziła dziecko z zespołem Downa. Wszystkie leżałyśmy na sali obok siebie, a ona - na łóżku w rogu. Tak została napiętnowana. Dzisiaj czegoś takiego sobie nie wyobrażam - przyznaje Anna Grodzka.

Czasem tylko robi jej się przykro, gdy słyszy na ulicy, jak młodzież odnosi się do siebie: „ty downie” albo „nie zachowuj się jak down”. - Oni nie wiedzą, co mówią i co to oznacza - dodaje. Ada chodzi do szkoły z oddziałami integracyjnymi przy ul. Struga. - Jesteśmy bardzo zadowoleni z jej postępów. Ma sporo koleżanek, które pomagają jej na lekcjach. Coraz lepiej radzi sobie z czytaniem, gorzej z liczeniem - mówi mama Ady.

Być jak Messi

14-letni Bartek od niedawna jeździ na rowerze. Uwielbia pływać, grać w tenisa. Jego konikiem jest piłka nożna. - Jeżdżą razem z kolegami na zawody. Bartek jest Messim, drugi kolega Lewandowskim, a trzeciego nazywają Ronaldo. Nad jego łóżkiem oczywiście wisi plakat Messiego - opowiada Jacek, tata.

Bartek uwielbia jeść, ale nie widać tego po jego sylwetce. - Nie ma dla niego posiłku bez mięsa. Najlepiej po trzy mielone lub dwa schabowe - śmieje się tata.

Bartek występuje teatrzyku szkolnym. Ostatnio grał wilka w „Czerwonym Kapturku”. - Brał udział w musicalu z piosenkami Abby. Jest z siebie bardzo dumny. Często ogląda swój występ - opowiada tata.

Rodzice Bartka sporo pracy poświęcają na rehabilitację i usamodzielnienie się chłopaka. Widać efekty. - Wie, żeby pierogów nie wrzucać do wrzątku, tylko najpierw położyć na łyżce. Potrafi sam się umyć, ubrać - mówi pan Jacek. Codzienny trud wychowania wynagradza mu ciepły uścisk syna. - Przychodzi do mnie, przytula się mocno i całuje w czoło - mówi tata Bartka.

Co dalej?

Rodzice dzieci z zespołem Downa chcą je nauczyć jak największej samodzielności, by poradziły sobie, kiedy ich może zabraknąć. - Ada powtarza, że jak dorośnie, będzie mieszkała w bloku, a do nas będzie przychodzić w odwiedziny. Fajnie by było, ale gwarancji nie mamy - mówi pani Anna Grodzka.

Podobne obawy ma Jacek Oleszek. - Boję się o przyszłość syna. Świetnie sobie radzi, ale cały czas ktoś musi czuwać. Na przykład zna doskonale kod do klatki, ale nie mam pewności, że nie pomyli bloków - wyjaśnia.

Rodzice tacy jak Anna czy Jacek marzą o domu, w którym dorośli z zespołem Downa mogliby mieszkać względnie samodzielnie i mieliby zapewnioną opiekę. - Taki ośrodek istnieje w Warszawie. Bardzo byśmy chcieli stworzyć podobny na Lubelszczyźnie. Plany i działka są. Mamy nadzieję, że wkrótce się uda - mówi tata Bartka.

Stowarzyszenie „Ukryty Skarb” skupia rodziny osób z zespołem Downa. Jest ich już ponad setka. - Społeczeństwo coraz bardziej akceptuje osoby odmienne, z niepełnosprawnością. Na pewno ma na to wpływ wiedza. Świadomość ludzi się zwiększa - przyznaje Agnieszka Dragan, sekretarz stowarzyszenia. Ważny jest fakt, że rodzice dzieci niepełnosprawnych odważniej wychodzą w miejsca publiczne. - Dzięki temu widok dziecka z zespołem Downa nie wzbudza poruszenia, a staje się powszedniejszy - dodaje Agnieszka Dragan.

Do pełni szczęścia, poza wspominanym domem wsparcia dla dorosłych z zespołem Downa, brak specjalistycznej opieki w pierwszych momentach życia. - Czas odgrywa ważną rolę. Rodzice muszą najczęściej sami dopytywać i walczyć o specjalistów, a to lekarze powinni w pierwszej chwili zachęcić do skorzystania z opieki fachowców - dodaje Agnieszka Dragan.

Światowy dzień zespołu Downa w Lublinie.

Obchody odbywają się w piątek . Początek o godz. 17 w teatrze im. H.Ch. Andersena. Na pl. Litewskim można oglądać także fotografie dzieci dotkniętych zespołem Downa. Z kolei we wtorek (22 marca) o godz. 18 odbędzie się turniej sportowy z udziałem dzieci i młodzieży z zespołem Downa, przy ul. Głuskiej 5 w Lublinie.

ZOOPARK w Targach Lublin. Koty, psy, alpaki, a nawet węże [ZDJĘCIA, WIDEO]
Komitet Obrony Demokracji manifestował w Lublinie. "Beata opublikuj!" [ZDJĘCIA, WIDEO]
Bieg Chęć na Pięć w Lublinie: Triumfował Sebastian Smoliński [WIDEO, ZDJĘCIA]
Krystyny zjechały do Lublina świętować imieniny [WIDEO i DUŻO ZDJĘĆ]
MEMY po opinii Komisji Weneckiej. Internauci komentują


Codziennie rano najświeższe informacje z Lublina i okolic na Twoją skrzynkę mailową.
Zapisz się do newslettera!

Wideo

Komentarze 3

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

G
Gość

JAK WIDAĆ, "ZDROWE" DZIECI NIE ZAWSZE DAJA NAM SZCZĘŚCIE

G
Gość

mam znajomych z dzieckiem juz 18 letnim - ON JEST nie tylko muzykalny(gra na pianinie) ale i ZAWSZE radosny, KOCHA RODZICÓW I DZIADKÓW tak bardzo, że innym, widzącym to na co dzień jest wstyd,że NIE POTRAFIA BLISKI M OKAZYWAC SPONTANICZNIE MIŁOŚCI .
Nasi znajomi od kilkunastu lat ( traumę przezywali przez 3 lata) sainnymi ludźmi ! radosniejszymi, wyrozumiałymi, okazujacymi INNIM wiele empatii !! Te dzieci to takie "przylepki" , okazują bliźnim wiele ciepła - a TO DZIAŁA W OBIE STRONY !

a
andzia

coś w tym jest , że dzieci z zespołem kocha się bezgranicznie, mam brata starszego z zespołem Downa , który ma w tej chwili 40 lat , różnie to w życiu było,różne przykre komentarze słyszałam na jego temat kiedy byłam małą dziewczynką , nastolatką, i te 20 czy 30 lat temu miło nie było. ale tak szczerej osoby w życiu nie miałam, tak czułej, kiedy dzieje się mi coś złego on najbardziej z całej rodziny to przeżywa, ale też każdy jego problem, czy choroba, zwykłe przeziębienie nawet, to też taka bomba dla nas, wszyscy się starają żeby zapewnić jak najlepszą opiekę, prywatne wizyty u lekarza, oby tylko było mu jak najlepiej. nie wiem z czego to wynika ale miłość moja do brata jest bezgraniczna. wiem, zdaję sobie sprawę , że może to różnie jeszcze być ale jak pomyślę , że mogło by go zabraknąć to nie wiem jak dam sobie radę. pozdrawiam i życzę siły i zdrowia dla wszystkich rodzin dzieci " skarbów" .

Dodaj ogłoszenie