Dzieci z zespołem Downa: One są jak głęboko ukryty skarb

Gabriela BogaczykZaktualizowano 
Rodzicie dzieci z zespołem Downa nie chcą, aby o nich mówiono, że się poświęcają. - Dzieci kochane to dzieci szczęśliwe - uważają.

Ada ma 10 lat. Jest wesołą i towarzyską dziewczynką. Bywa także uparta. - Uwielbia śpiewać i tańczyć. Ostatnio byłyśmy na bajce „Kraina lodu” w kinie. Dlatego teraz ciągle nuci piosenki z tego filmu - opowiada Anna Grodzka, mama Ady.

Dziesięć lat temu nic nie wskazywało, że będzie tak różowo. Ada urodziła się z trisomią 21. chromosomu, czyli z zespołem Downa. - To było dla nas ogromne zaskoczenie, bo nikt się tego nie spodziewał. W trakcie ciąży wszystkie badania wychodziły prawidłowo. Na samym początku pytałam, dlaczego ja, czy coś zrobiłam źle - przyznaje pani Anna.

Lekarz na porodówce powiedział tylko: „trzeba kochać”. I tyle, bez żadnej porady fachowej czy skierowania.

Anna musiała się szybko wziąć w garść. - Tłumaczyłam sobie, że przecież to nie jest koniec świata. Teraz dziękujemy Bogu, że to tylko zespół Downa - mówi mama Ady.

Pytania do Boga
14-letni obecnie Bartek był długo wyczekiwanym dzieckiem. Rodzice starali się o potomka co najmniej pięć lat. Byli nawet gotowi na adopcję, aż okazało się, że spodziewają się dziecka. - O wadzie wrodzonej syna dowiedziałem się dwa, trzy dni po jego narodzinach, w szpitalu. Pamiętam, że w pierwszej chwili obraziłem się na Boga. Przecież chodziłem do kościoła, a jako młody chłopak byłem ministrantem. Wtedy jedna z lekarek powiedziała, że Bartuś ma szczęście, że urodził się w takiej rodzinie, a nie innej. I że powinniśmy dziękować za to. Wtedy zrozumiałem, że będzie tylko lepiej - opowiada Jacek Oleszek, tata 14-letniego Bartka.

Szczęśliwe, czyli kochane
Rodzice dzieci z zespołem Downa podkreślają, że ich wychowanie nie różni się zbytnio od opieki nad dziećmi zdrowymi. Chodzi tylko o intensywność. Absolutnie nie nazywają tego poświęceniem.

- Ada chodzi ze mną na zakupy, do kina, lubi grać na komputerze. Wiadomo, że poświęcamy jej więcej uwagi i czasu, by się jak najlepiej rozwijała i stawała samodzielna - mówi Anna Grodzka.

Mama Ady nie spotyka się już z przykrymi komentarzami i ciekawskimi spojrzeniami, jak to było jeszcze dwadzieścia lat temu. - Kiedyś dzieci z zespołem Downa zamykano w domu w czterech ścianach, bo ludzie uważali, że jest to jakaś kara dla rodziców za ich błędy przeszłości - opowiada matka.

Pamięta pewną sytuację sprzed 24 lat, gdy leżała w szpitalu, bo urodziła swoje pierwsze dziecko. - Akurat tak się złożyło, że jedna z matek urodziła dziecko z zespołem Downa. Wszystkie leżałyśmy na sali obok siebie, a ona - na łóżku w rogu. Tak została napiętnowana. Dzisiaj czegoś takiego sobie nie wyobrażam - przyznaje Anna Grodzka.

Czasem tylko robi jej się przykro, gdy słyszy na ulicy, jak młodzież odnosi się do siebie: „ty downie” albo „nie zachowuj się jak down”. - Oni nie wiedzą, co mówią i co to oznacza - dodaje. Ada chodzi do szkoły z oddziałami integracyjnymi przy ul. Struga. - Jesteśmy bardzo zadowoleni z jej postępów. Ma sporo koleżanek, które pomagają jej na lekcjach. Coraz lepiej radzi sobie z czytaniem, gorzej z liczeniem - mówi mama Ady.

Być jak Messi

14-letni Bartek od niedawna jeździ na rowerze. Uwielbia pływać, grać w tenisa. Jego konikiem jest piłka nożna. - Jeżdżą razem z kolegami na zawody. Bartek jest Messim, drugi kolega Lewandowskim, a trzeciego nazywają Ronaldo. Nad jego łóżkiem oczywiście wisi plakat Messiego - opowiada Jacek, tata.

Bartek uwielbia jeść, ale nie widać tego po jego sylwetce. - Nie ma dla niego posiłku bez mięsa. Najlepiej po trzy mielone lub dwa schabowe - śmieje się tata.

Bartek występuje teatrzyku szkolnym. Ostatnio grał wilka w „Czerwonym Kapturku”. - Brał udział w musicalu z piosenkami Abby. Jest z siebie bardzo dumny. Często ogląda swój występ - opowiada tata.

Rodzice Bartka sporo pracy poświęcają na rehabilitację i usamodzielnienie się chłopaka. Widać efekty. - Wie, żeby pierogów nie wrzucać do wrzątku, tylko najpierw położyć na łyżce. Potrafi sam się umyć, ubrać - mówi pan Jacek. Codzienny trud wychowania wynagradza mu ciepły uścisk syna. - Przychodzi do mnie, przytula się mocno i całuje w czoło - mówi tata Bartka.

Co dalej?

Rodzice dzieci z zespołem Downa chcą je nauczyć jak największej samodzielności, by poradziły sobie, kiedy ich może zabraknąć. - Ada powtarza, że jak dorośnie, będzie mieszkała w bloku, a do nas będzie przychodzić w odwiedziny. Fajnie by było, ale gwarancji nie mamy - mówi pani Anna Grodzka.

Podobne obawy ma Jacek Oleszek. - Boję się o przyszłość syna. Świetnie sobie radzi, ale cały czas ktoś musi czuwać. Na przykład zna doskonale kod do klatki, ale nie mam pewności, że nie pomyli bloków - wyjaśnia.

Rodzice tacy jak Anna czy Jacek marzą o domu, w którym dorośli z zespołem Downa mogliby mieszkać względnie samodzielnie i mieliby zapewnioną opiekę. - Taki ośrodek istnieje w Warszawie. Bardzo byśmy chcieli stworzyć podobny na Lubelszczyźnie. Plany i działka są. Mamy nadzieję, że wkrótce się uda - mówi tata Bartka.

Stowarzyszenie „Ukryty Skarb” skupia rodziny osób z zespołem Downa. Jest ich już ponad setka. - Społeczeństwo coraz bardziej akceptuje osoby odmienne, z niepełnosprawnością. Na pewno ma na to wpływ wiedza. Świadomość ludzi się zwiększa - przyznaje Agnieszka Dragan, sekretarz stowarzyszenia. Ważny jest fakt, że rodzice dzieci niepełnosprawnych odważniej wychodzą w miejsca publiczne. - Dzięki temu widok dziecka z zespołem Downa nie wzbudza poruszenia, a staje się powszedniejszy - dodaje Agnieszka Dragan.

Do pełni szczęścia, poza wspominanym domem wsparcia dla dorosłych z zespołem Downa, brak specjalistycznej opieki w pierwszych momentach życia. - Czas odgrywa ważną rolę. Rodzice muszą najczęściej sami dopytywać i walczyć o specjalistów, a to lekarze powinni w pierwszej chwili zachęcić do skorzystania z opieki fachowców - dodaje Agnieszka Dragan.

Światowy dzień zespołu Downa w Lublinie.

Obchody odbywają się w piątek . Początek o godz. 17 w teatrze im. H.Ch. Andersena. Na pl. Litewskim można oglądać także fotografie dzieci dotkniętych zespołem Downa. Z kolei we wtorek (22 marca) o godz. 18 odbędzie się turniej sportowy z udziałem dzieci i młodzieży z zespołem Downa, przy ul. Głuskiej 5 w Lublinie.

ZOOPARK w Targach Lublin. Koty, psy, alpaki, a nawet węże [ZDJĘCIA, WIDEO]
Komitet Obrony Demokracji manifestował w Lublinie. "Beata opublikuj!" [ZDJĘCIA, WIDEO]
Bieg Chęć na Pięć w Lublinie: Triumfował Sebastian Smoliński [WIDEO, ZDJĘCIA]
Krystyny zjechały do Lublina świętować imieniny [WIDEO i DUŻO ZDJĘĆ]
MEMY po opinii Komisji Weneckiej. Internauci komentują


Codziennie rano najświeższe informacje z Lublina i okolic na Twoją skrzynkę mailową.
Zapisz się do newslettera!

polecane: Flesz - Co piąta transakcja będzie wymagać użycia PIN-u

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 4

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

G
Gość

JAK WIDAĆ, "ZDROWE" DZIECI NIE ZAWSZE DAJA NAM SZCZĘŚCIE

G
Gość

mam znajomych z dzieckiem juz 18 letnim - ON JEST nie tylko muzykalny(gra na pianinie) ale i ZAWSZE radosny, KOCHA RODZICÓW I DZIADKÓW tak bardzo, że innym, widzącym to na co dzień jest wstyd,że NIE POTRAFIA BLISKI M OKAZYWAC SPONTANICZNIE MIŁOŚCI .
Nasi znajomi od kilkunastu lat ( traumę przezywali przez 3 lata) sainnymi ludźmi ! radosniejszymi, wyrozumiałymi, okazujacymi INNIM wiele empatii !! Te dzieci to takie "przylepki" , okazują bliźnim wiele ciepła - a TO DZIAŁA W OBIE STRONY !

a
andzia

coś w tym jest , że dzieci z zespołem kocha się bezgranicznie, mam brata starszego z zespołem Downa , który ma w tej chwili 40 lat , różnie to w życiu było,różne przykre komentarze słyszałam na jego temat kiedy byłam małą dziewczynką , nastolatką, i te 20 czy 30 lat temu miło nie było. ale tak szczerej osoby w życiu nie miałam, tak czułej, kiedy dzieje się mi coś złego on najbardziej z całej rodziny to przeżywa, ale też każdy jego problem, czy choroba, zwykłe przeziębienie nawet, to też taka bomba dla nas, wszyscy się starają żeby zapewnić jak najlepszą opiekę, prywatne wizyty u lekarza, oby tylko było mu jak najlepiej. nie wiem z czego to wynika ale miłość moja do brata jest bezgraniczna. wiem, zdaję sobie sprawę , że może to różnie jeszcze być ale jak pomyślę , że mogło by go zabraknąć to nie wiem jak dam sobie radę. pozdrawiam i życzę siły i zdrowia dla wszystkich rodzin dzieci " skarbów" .

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3