Gdyby nie mój mąż i dzieci…

Materiał informacyjny FUNDACJI PARKINSONA
Choroba Parkinsona nie jest łatwym przeciwnikiem i chociaż wiedza o niej jest ogólnodostępna okazuje się, że dla chorych i ich opiekunów niewystarczająca.

Jadwiga Pawłowska-Machajek, to osoba znana ze swojej działalności na rzecz osób z chorobą Parkinsona nie tylko w Lublinie, ale i poza jego granicami. Pełni funkcję prezeski Fundacji Parkinsona powołanej do życia w 2012 roku, której celem jest walka o to, co jest najważniejsze w życiu chorego: o godne traktowanie i dostrzeganie jego potrzeb. Prywatnie mama czwórki dzieci, była pedagog, kochająca śpiew i taniec. Od dwóch lat zmagająca się z zaawansowanym stadium choroby Parkinsona.

Choroba nie zna litości. Gdyby nie mój charyzmatyczny i nie znoszący próżni mąż, nie wiem, jak wyglądałoby teraz moje życie – mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek – Wojtek od prawie 10 lat walczy nie tylko o mnie i jakość mojego życia, ale także chorych na Parkinsona z całej Polski. Na początku tworzyliśmy zgrany duet i w dwugłosie opowiadaliśmy o Parkinsonie. Niestety od około dwóch lat choroba sukcesywnie wycofuje mnie z normalnego życia i wymusza konieczność skupienia się tylko na niej: leki przyjmowane sześć razy w ciągu dnia, zajęcia ruchowe ograniczone możliwościami jakie daje nasze mieszkanie oraz zmaganie się z najprostszymi czynnościami jak np. ubieranie się.

Wielu chorych poszukuje informacji chcąc oswoić chorobę. Z reguły źródłem wiedzy jest internet, ale również organizacje pacjentów skupione wokół tej jednostki chorobowej, jak i wizyty u lekarzy.

Diagnoza postawiona w 2009 roku była jak kubeł zimnej wody. Pamiętam ten dzień doskonale. Wyszliśmy z gabinetu i zastanawialiśmy się co począć. Pierwszych informacji szukaliśmy oczywiście w internecie. Wówczas było ich znacznie mniej niż teraz. Zgodnie doszliśmy do wniosku, że musimy rozpocząć szukanie specjalistów neurologów, którzy będą naszymi mentorami – mówi refleksyjnie Jadwiga – prof. Jarosław Sławek, dr hab. Dariusz Koziorowski, dr Magdalena Boczarska-Jedynak – oni mówili nam jak ustawiać leczenie i jaka przyszłość mnie czeka.

5-2-1, czyli jak rozpoznać zaawansowane stadium choroby Parkinsona

W Polsce na chorobę Parkinsona cierpi ok. 70 000 osób, a szacuje się, że jego zaawansowaną postać ma ponad 20%. Z reguły przez pierwszych 10-15 lat choroba nie daje żadnych objawów. Diagnoza przychodzi najczęściej, kiedy w wyniku jej ukrytego działania 50-60% neuronów produkujących w mózgu dopaminę* jest już zniszczonych. Niekontrolowane drżenie ciała lub całkowite zamrożenie, powolne otępienie, problemy z artykulacją dźwięków i zbieraniem myśli, to najbardziej charakterystyczne objawy schorzenia. Na szczęście, w pierwszym etapie po rozpoznaniu, większość chorych bardzo dobrze reaguje na leczenie farmakologiczne i może jeszcze przez kilka lat, tzw. miesiąc miodowy, prowadzić normalne życie. Przychodzi jednak dzień, kiedy reakcja na leki przyjmowane doustnie osłabia się, nasilają się dyskinezy** oraz wydłuża się czas stanu off, czyli stan gorszego samopoczucia z nasilonymi objawami. Chory stopniowo wycofuje się z życia zawodowego. Codzienne czynności zaczynają być wyzwaniem.

Jako nauczycielka byłam bardzo aktywna, w ciągłym ruchu. Mój zawód wymagał ode mnie bycia na bieżąco z otaczającym światem. Uwielbiałam śpiewać i obcować z ludźmi. Jako mama czwórki dzieci również starałam się dawać z siebie jak najwięcej. Niestety widzę, że zaawansowane stadium choroby zabiera mi coraz więcej i mnie coraz bardziej moim najbliższym - mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek – Parkinson - w moim przypadku - mierzy się nie tylko ze mną, ale również z moim mężem i dziećmi. Gdyby nie oni, nie wiem jak wyglądałoby moje życie. Czasami myślę sobie, że w tej chorobie mam naprawdę dużo szczęścia. Wojtek jest typem wojownika i udowadnia to każdego dnia. Walczy o mnie, o nasze dzieci, dom i innych chorych. Dostarcza coraz to nowych informacji. Dzięki niemu próbuję innowacyjnych metod zachowujących mnie we względnie dobrej formie. Mam świadomość, że wielu chorych nie ma takiego wsparcia. Dlatego mam apel. Nie myślcie, że wizyta u lekarza jest złem koniecznym, bo to właśnie on i tylko on może wydłużyć dobrą jakość Waszego życia, dobierając właściwą metodę leczenia zaawansowanego stadium choroby. Mam świadomość, że obecna sytuacja nie sprzyja wizytom u specjalistów. To szczególny czas, który zatrzymał nas, ale nie zatrzymał postępu chorób, w tym choroby Parkinsona. Dlatego szczególnie teraz, zarówno chorzy jak i ich opiekunowie, powinni być wyczuleni na nawet najmniejsze zmiany w zachowaniu chorego, bo to one mogą być decydujące w dalszym leczeniu.

Neurolodzy, pracujący na co dzień z chorymi na chorobę Parkinsona, określili schemat ułatwiający rozpoznanie momentu, kiedy choroba wkracza w zaawansowaną formę. Nazwali go schematem 5-2-1. Określa on stany i symptomy pojawiające się u chorych, pomimo regularnego stosowania dotychczasowego leczenia farmakologicznego.



5 razy dziennie doustne przyjmowanie lewodopy


2 godziny w ciągu dnia w stanie off, czyli w stanie gorszego samopoczucia i z nasilonymi objawami


1 godzina dziennie z kłopotliwymi dyskinezami


Siła edukacji

Lista problemów, z jakimi borykają się chorzy na chorobę Parkinsona jest bardzo długa. Do naszej Fundacji bardzo często dzwonią chorzy i ich opiekunowie, którzy po prostu szukają informacji. Tematy są bardzo różne. Najczęściej jednak dotyczą ośrodków i lekarzy, u których mogliby podjąć leczenie, ale również informacji odnośnie zaawansowanego stadium choroby. Rozmawiamy z nimi o symptomach, które mogą wskazywać, że choroba weszła w zaawansowane stadium, o metodach leczenia w naszym województwie. Uświadamiamy, że mają możliwość skorzystania z trzech metod, które są finansowane przez Ministerstwo Zdrowia. Wszystkie trzy prowadzone są w Klinice Neurologii SPSK4 w Lublinie – mówi Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona – Podsumowując, jako Fundacja, po prostu edukujemy i podpowiadamy.

Obecnie w Polsce leczenie terapiami infuzyjnymi prowadzi 9 ośrodków.

KOMENTARZ
prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek – prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

Póki co pierwszą metodą leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona w Polsce nadal jest głęboka stymulacja mózgu (DBS), a zakwalifikowanie pacjenta do jednej z dwóch dostępnych terapii infuzyjnych uzależnione jest od szeregu kwestii, m.in. zdrowotnych oczywiście. Wierzę, że proces kwalifikacji ulegnie w końcu zmianie tak, aby wszystkie trzy metody były równorzędne w dostępie. To co ważne w całej Polsce 9 ośrodków (w tym Lublin) wykonuje, bądź jest gotowych do wykonywania zabiegów związanych z terapiami infuzyjnymi. Oznacza to, że spora liczba pacjentów, którzy muszą z nich skorzystać przekierowywanych jest do szpitali w innych województwach. Na szczęście nie dotyczy to pacjentów m.in. z województwa lubelskiego. Zawsze staram się podkreślać, że sprawność kwalifikacji do którejkolwiek z metod uzależniona jest również od sprawności w kooperacji na linii pacjent – lekarz oraz opiekunowie pacjenta – lekarz. To właśnie dzięki dobremu przepływowi informacji oraz wnikliwej obserwacji symptomów jesteśmy (my lekarze) w stanie wychwycić optymalny moment do zmiany leczenia. Im szybciej uchwycimy moment wkroczenia choroby w zaawansowane stadium, tym większa szansa na dobranie najoptymalniejszej dla pacjenta metody leczenia. Zachęcam wszystkich chorych oraz ich opiekunów, aby bacznie obserwowali wszelkie zmiany zachowania i bezwzględnie zgłaszali je lekarzowi podczas wizyty.

Wojciech Machajek – Fundacja Parkinsona

Jako Fundacja Parkinsona dokładamy starań, aby szerzyć wiedzę na temat choroby Parkinsona. Uczestniczę w konferencjach, kongresach, reaguję na komunikację ze strony chorych i ich opiekunów, ale jednocześnie apeluję o konieczności edukacji chorych i ich opiekunów nt. symptomów zaawansowanego stadium choroby Parkinsona. Wcześniejsza diagnoza zwiększa szansę na wdrożenie skutecznego leczenia.

*dopamina - to substancja chemiczna, która odgrywa rolę w wielu podstawowych funkcjach, takich jak koordynacja ruchowa, regulacja napięcia mięśni szkieletowych i pamięć. Działa jako przekaźnik w komunikacji pomiędzy komórkami mózgowymi.

**dyskinezy - ruchy mimowolne, które mogą obejmować twarz, kończyny i/lub mięśnie tułowia. Ruchy te są nie do opanowania przez pacjenta, są płynne i przypominają nieco ruchy taneczne. Dyskinezy zazwyczaj nie są stałym objawem, lecz pojawiają się cyklicznie w okresie doby, gdy stężenie lewodopy jest największe.

Dodaj ogłoszenie