reklama

Kości pękają mu jak zapałki. Ale dla Łukasza jest jeszcze szansa

Uwaga! TVNZaktualizowano 

Wideo

Zobacz galerię (1 zdjęcie)
13-letniemu Łukaszowi kości pękają jak zapałki, a kichnięcie powoduje złamanie kręgosłupa. Dramat chłopca trwa od urodzenia, ale dotychczas polscy lekarze rozkładali ręce. W końcu pojawiła się realna szansa na pomoc, dzięki wlewom w USA.

Łukasz jest jedyną osobą w Polsce i jedną z 47 osób na świecie chorych na łamliwość kości V typu. Charakteryzuje się ona kruchością kręgosłupa i górnych kości ciała. To nieznany przypadek w Polsce, stąd bezradność lekarzy w leczeniu chłopca i złe diagnozy.

- Według pierwszej diagnozy miał autyzm wczesnodziecięcy. Kolejnej, nowotwór złośliwy kości, który po prostu zabija dzieci. Potem pojawiły się ataki padaczki wywołane przez to, że Łukaszowi podawane były niewłaściwe leki – mówi Anna Cabaj, matka 13-latka.

Stan zdrowia Łukasza pogarszał się.
- Noszenie gorsetu przez 24 godziny na dobę przyczyniło się do zaniku mięśni. Przy takiej kruchości kości kręgi zaczęły się stykać i łamać – mówi Cabaj.

- To były najgorsze godziny i dni, kiedy leżałem i nic nie mogłem zrobić – przyznaje 13-latek

Choroba Łukasza zagraża jego życiu.

- Każda infekcja może skończyć się dla niego tragicznie. Jego organizm jest wycieńczony. Ma mniejszą odporność. Każdy kaszel i kichnięcie powodowało złamanie kręgów. Ma już zdeformowaną klatkę piersiową. A kolejne złamania będą ją dalej deformowały. Łukasz może z tego powodu zginąć – mówi lek. Marzena Mirońska, pediatra.

Od czasu założenia gorsetu minęły trzy lata. Chłopiec coraz bardziej cierpiał.

- Co tydzień przychodził ksiądz. Rozmawiał z Łukaszem. Łukasz stawiał pytania m.in. czy po tamtej stronie też będzie się łamał?, i czy tam też będzie mnie bolało? Mówił, że w niebie będzie mi pomagał. Mówił: „Mamusi, ja będę zawsze przy tobie”. Wtedy czuł, że odchodzi. Miał bardzo złe wyniki – mówi Cabaj i dodaje: Pojechałam do kościoła i prosiłam: „Boże, dodaj mi siły, żebym mogła postawić tego chłopaka na nogi”. Prosiłam, żeby nie zabierał mi dziecka. Jako matka nie mogłam się pogodzić, że zaraz stanę nad trumna drugiego dziecka.

Łukasz jest jednym z sześciorga dzieci pani Anny. Kobieta straciła już jedno dziecko, poroniła córkę.

Matka zaczęła szukać ratunku dla Łukasza za granicą. Wróciła nadzieja, bo okazało się, że w Stanach Zjednoczonych, dzięki specjalnym wlewom, wzmacnia się kości. Terapia jest kosztowna i trwa nawet kilka lat. Pani Annie udało się zebrać kilkaset tysięcy złotych i wspólnie z Łukaszem polecieli do USA.

Po trzech latach noszenia gorsetu Łukasz mógł zdjąć gorset. Rozpoczęła się bolesna rehabilitacja, podczas której odbudowano mięśnie.

Już po dwóch miesiącach i podaniu pierwszych wlewów Łukasz stanął na nogi.

- Kiedy zabrałam go na spacer przy balkoniku i odstawiłam ten balkonik, on szedł alejką, świeciło słońce, i powiedział: „Mamo, jakie to jest fajne uczucie, jak wiatr wieje mi po plecach”. Płakałam ze szczęścia. Łukasz też był szczęśliwy, mówił, że kocha Stany, kocha tamtych lekarzy – opowiada pani Anna.

Kiedy wydawało się, że sytuacja diametralnie się poprawiła, na rodzinę spadł kolejny cios.

Pani Anna chorowała na cukrzycę, by polepszyć sobie codzienne funkcjonowanie postanowiła pozbyć się jej chirurgicznie. Przed samą operacją doszło jednak do omyłki pisarskiej.

- Obudziłam się po operacji i nikt mnie o niczym nie poinformował. Dopiero następnego dnia weszła pani doktor i powiedziała, że miałam dwie operacje. Wycięto mi żołądek.

Jak to możliwe?

- Lekarz powiedział, że doszło do pomyłki. Przyznał, że źle wpisał kod operacji, ale uznał, że lekarz operujący też popełnił błąd, bo powinien to zweryfikować z systemem, a nie tylko wersją papierową – mówi pani Anna i dodaje: Pani doktor, która mnie operowała powiedziała, że nie będzie chodzić i po systemach sprawdzać. Operuje zgodnie z tym, co jest na skierowaniu.

Pani Anna przyznaje, że nie ma w życiu szczęścia.

- Ani do lekarzy, ani do diagnoz. Na domiar złego, u męża został zdiagnozowany guz mózgu. Mąż jest po trepanacji czaszki. Jest już po operacji, guz został usunięty. Ale okazało się, że ma jeszcze dwa guzy.

Łukasz porusza się obecnie z asekuracją. W codzienną pomoc zaangażowana jest cała rodzina.

- Chciałbym się nie łamać, poczuć się normalnie, a nie, że jestem wyróżniony, dlatego, że mam chorobę.

13-latek czeka na kolejny wyjazd do USA. Przed nim operacja wszczepienia implantów do kręgów i następne wlewy leków, dostępnych tylko w Stanach Zjednoczonych. Chłopiec musi je przyjmować, co cztery miesiące i nie może przerywać terapii.

- Dzięki pojedynczemu wlewowi leku, który przetoczono mu w lipcu, w ciągu dwóch miesięcy nie doszło do żadnego nowego złamania. Jest szansa, że Łukasz będzie samodzielnie chodził – mówi lek. Marzena Mirońska.

- Zobowiązałam się, że będę przylatywać do Stanów, co 16 tygodni. Jeżeli przerwę podaż tego leku, to jego organizm zacznie wytwarzać przeciwciała wyniszczające strukturę kości. Dlatego zanim przystąpiono do pierwszej podaży zapytano mnie, czy biorę na siebie odpowiedzialność i będę przylatywać do USA. To było pytanie, które dawało mi dwie odpowiedzi, albo zawalczę o syna i będzie zdrowy i nie będzie się łamał, albo go skażę na niepełnosprawność. Zagrałam va banque – kwituje Anna Cabaj.

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 1

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

G
Gość

podajcie konto do wpłat ! trzeba Łukaszkowi pomóc

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3