Nina i jej rodzice walczą dalej. Zbiórka na lek za 9 mln zł przedłużona

W środę Tomasz Słupski, tata niespełna dwuletniej Niny chorującej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), przebiegł 30 kilometrów wokół Zalewu Zemborzyckiego. Gdy rozpoczynała się zbiórka na leczenie dziewczynki zadeklarował, że za każde 100 tys. na koncie będzie przebiegał kilometr.

– Od kilku dni mamy zebrane ponad 3 mln, więc dziś przyszedł czas rozliczeń – przypomniał pan Tomasz. Nie biegł sam – byli z nim sportowcy, dziennikarze, artyści zrzeszeni w Armii Niny. Ruszyły też zapisy na charytatywny Ogólnopolski Bieg dla Niny, który odbędzie się w dniach 16-18 kwietnia. Cały czas trwa zbiórka na stronie siepomaga.pl/nina, prowadzone są licytacje przedmiotów.

Ostatnio akcję zbierania pieniędzy dla Niny wsparł słynny żużlowiec Tomasz Gollob. Wszystko, żeby zgromadzić gigantyczną kwotę ponad 9 mln zł potrzebnych na jedną dawkę leku, dzięki któremu dziewczynka ma szansę na normalne życie.

SMA to rzadka choroba o podłożu genetycznym. Ninie odebrała już możliwość poruszania się i dalej postępuje. Dziewczynka nie chodzi, nie raczkuje, nie jest w stanie samodzielnie usiąść. Nieleczone SMA prowadzi do śmierci.

Nina na razie leczona jest spinrazą, lekiem podawanym w szpitalu co cztery miesiące, poprzez bolesną punkcję lędźwiową. Hamuje on rozwój choroby, ale rodzice nie dostrzegają też poprawy.

Szansy dla dziecka rodzice upatrują w terapii genowej czyli leku Zolgensma, uważanym za najdroższy na świecie. Od ubiegłego roku jest stosowany także w Polsce – w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. Lekarze przyznają, że efekty są bardzo pozytywne, ale lek nie jest refundowany.

Rozpoczęta w ubiegłym roku zbiórka na terapię dla dziewczynki miała się zakończyć 31 marca, ale została przedłużona do czerwca.

– Nina waży poniżej 11 kilogramów (Zolgensmę podaje się dziecku do osiągnięcia wagi 13,5 kg – przyp. red.) więc mamy jeszcze czas – podkreśla Tomasz Słupski. – Walczymy o terapię genową, o lepsze jutro dla Niny – dodaje.

Tymczasem pojawia się szansa na to, że Zolgensma jednak będzie refundowana. Preparat został umieszczony przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (jednostka doradcza Ministerstwa Zdrowia) na liście 11 leków innowacyjnych, które mogą zostać objęte refundacją ze środków Funduszu Medycznego. Teraz prace w tej sprawie prowadzone są w Ministerstwie Zdrowia.

– Trwa opracowywanie wykazu technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności. Dopiero po opublikowaniu wykazu zostanie otwarta możliwość składania wniosków o objęcie refundacją – poinformowała nas w mailu Justyna Maletka z biura komunikacji Ministerstwa Zdrowia.

Jak podkreślają lekarze byłaby to duża szansa dla chorych dzieci. Zwłaszcza, że w tym roku ruszyły badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA, a Zolgensma daje najlepsze efekty u dzieci, które nie mają jeszcze objawów choroby (rodzice Niny dość późno usłyszeli diagnozę, bo pierwsze symptomy choroby pojawiły się na początku pandemii koronawirusa).

Wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na www.siepomaga.pl/nina. Można też przelać środki na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna.

• zapisując się na Ogólnopolski Bieg dla Niny na stronie frslublin.pl. Nie trzeba wcale biegać, można truchtać, spacerować, uprawiać nordic walking
• wysyłając SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)
• przekazując 1 procent podatku: KRS 0000387207, cel szczegółowy 1379 Nina Słupska
• śledząc zmagania Ninki na facebook.com/NineczkakropeczkaSMA
• przekazując rzecz na licytacje – na Facebooku „Nineczka Kropeczka SMA – LICYTACJE” a także Charytatywni Allegro: „Ninka choruje na SMA – walczymy o terapię genową, by ją ratować!”
• zbierając plastikowe nakrętki akcja „Odkręć Ninie SMA” (lista punktów, w których je można oddać dostępna na grupie „Nineczka Kropeczka SMA – LICYTACJE”, jeden z nich znajduje się przed Centrum Spotkania Kultur)
• udostępniając informację o sytuacji Niny swoim znajomym
• dołączając do #ArmiaNiny
• biegając facebook.com/groups/wirtualnekilometry