- Nie wiemy tak naprawdę, jak do tego doszło – przyznaje Tomasz Słupski, tata Niny.
Dziewczynka skarżyła się na ból nogi. Zdjęcie rentgenowskie wykonane na SOR nie pozostawiło wątpliwości – doszło do złamania kości udowej. - Lekarz powiedział, że kości są twarde, kiedy są używane – mówi pan Tomasz. A dziewczynka nie chodzi. Także nie raczkuje, nie jest w stanie samodzielnie usiąść, ma obniżony odruch kaszlowy. Wszystko przez SMA .
Ze względu na chorobę Nina codziennie musi być rehabilitowana.
- Teraz także cały czas próbujemy angażować Ninę, staramy się, żeby każdy mięsień był poruszony, ale noga oczywiście jest wyłączona – tłumaczy Tomasz Słupski. - Martwimy się, co będzie po zdjęciu gipsu. Obawiamy się, czy noga się dobrze zrośnie. Nie wiemy, jak bardzo Nina osłabnie i zregresuje się bez pełnej rehabilitacji – przyznaje tata dziewczynki.
Najdroższy lek na świecie
Szansą dla Niny jest terapia genowa czyli podanie leku Zolgensma. Uważany jest za najdroższy na świecie, od ub. r. jest stosowany także w Polsce - w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. Lekarze przyznają, że efekty są bardzo pozytywne, ale lek nie jest refundowany. Koszt terapii to ponad 9 mln zł. Dzięki zbiórkom, licytacjom, akcjom charytatywnym na leczenie Niny zgromadzono do tej pory ponad 6 mln zł. Na zebranie brakującej kwoty nie zostało wiele czasu. Zolgensmę podaje się dziecku do osiągnięcia wagi 13,5 kg. Nina waży obecnie nieco ponad 11 kg.
Piknik i zbiórki
Zbiórkę na lek można wesprzeć m.in. za pośrednictwem fundacji Siepomaga na www.siepomaga.pl/nina. Można też przelać środki na konto: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna.
Ale można też np. postawić puszkę z wizerunkiem Niny w zakładzie pracy, sklepie czy salonie kosmetycznym.
- Wystarczy skontaktować się z nami na Facebooku czy mailowo, przygotujemy puszkę, trzeba też podpisać specjalny protokół - wyjaśnia Tomasz Słupski.
Kontaktując się z Armią Niny można też dostać puszkę i ruszyć na zbiórkę razem z innymi wolontariuszami. Ci będą zbierali dla Niny m.in. w piątek po południu w Ogrodzie Saskim, w sobotę na meczu Budowlanych czy wieczorem na koncercie Łukasza Jemioły w Muszli Koncertowej w Ogrodzie Saskim. W sobotę naprzeciwko ratusza odbędzie się kiermasz, z którego pieniądze zostanie przeznaczony na leczenie dwulatki. W niedzielę w Nałęczowie o godz. 10 rozpocznie się piknik rodzinny, podczas którego także zbierane będą fundusze dla Niny.
Jak jeszcze można pomóc?
Inne sposoby:
- wysyłając SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)
- przekazując 1 procent podatku: KRS 0000387207, cel szczegółowy 1379 Nina Słupska
- śledząc zmagania Ninki na facebook.com/NineczkakropeczkaSMA
- przekazując rzecz na licytacje – na Facebooku „Nineczka Kropeczka SMA – LICYTACJE” a także Charytatywni Allegro: „Ninka choruje na SMA – walczymy o terapię genową, by ją ratować!”
- zbierając plastikowe nakrętki akcja „Odkręć Ninie SMA” (lista punktów, w których je można oddać dostępna na grupie „Nineczka Kropeczka SMA – LICYTACJE”, jeden z nich znajduje się przed Centrum Spotkania Kultur)
- udostępniając informację o sytuacji Niny swoim znajomym
- dołączając do #ArmiaNiny
- biegając facebook.com/groups/wirtualnekilometry
- Gdzie w województwie lubelskim zrealizujesz bon turystyczny? Sprawdziliśmy
- Aleje Racławickie z nowym asfaltem. Zobacz zdjęcia
- Kibice na meczu Motoru w Częstochowie. Zobacz zdjęcia
- Nagroda za cenne informacje o śmierci Łupka. Fani sokołów uzbierali prawie całą kwotę
- Uniwersytet Przyrodniczy w Lublinie stawia nowe Centrum Badawcze
- W swoim garażu pan Włodzimierz buduje mini elektrownię
Te produkty powodują cukrzycę u Polaków
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?