Nineczka Kropeczka walczy z SMA. Weź puszkę i pomóż zbierać na lek

Aleksandra Dunajska-Minkiewicz
Aleksandra Dunajska-Minkiewicz
Nina Słupska, dwulatka z Lublina walcząca ze rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), złamała nogę. Oznacza to przymusową przerwę w tak potrzebnej jej rehabilitacji. Tymczasem żeby kupić lek, który pomoże Ninie, brakuje jeszcze ponad 3 mln zł. Czasu zostało niewiele i liczy się każda pomoc. Można to zrobić np. angażując się jako wolontariusz w zbiórkę pieniędzy do puszek.

- Nie wiemy tak naprawdę, jak do tego doszło – przyznaje Tomasz Słupski, tata Niny.

Dziewczynka skarżyła się na ból nogi. Zdjęcie rentgenowskie wykonane na SOR nie pozostawiło wątpliwości – doszło do złamania kości udowej. - Lekarz powiedział, że kości są twarde, kiedy są używane – mówi pan Tomasz. A dziewczynka nie chodzi. Także nie raczkuje, nie jest w stanie samodzielnie usiąść, ma obniżony odruch kaszlowy. Wszystko przez SMA .

Ze względu na chorobę Nina codziennie musi być rehabilitowana.

- Teraz także cały czas próbujemy angażować Ninę, staramy się, żeby każdy mięsień był poruszony, ale noga oczywiście jest wyłączona – tłumaczy Tomasz Słupski. - Martwimy się, co będzie po zdjęciu gipsu. Obawiamy się, czy noga się dobrze zrośnie. Nie wiemy, jak bardzo Nina osłabnie i zregresuje się bez pełnej rehabilitacji – przyznaje tata dziewczynki.

Najdroższy lek na świecie

Szansą dla Niny jest terapia genowa czyli podanie leku Zolgensma. Uważany jest za najdroższy na świecie, od ub. r. jest stosowany także w Polsce - w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. Lekarze przyznają, że efekty są bardzo pozytywne, ale lek nie jest refundowany. Koszt terapii to ponad 9 mln zł. Dzięki zbiórkom, licytacjom, akcjom charytatywnym na leczenie Niny zgromadzono do tej pory ponad 6 mln zł. Na zebranie brakującej kwoty nie zostało wiele czasu. Zolgensmę podaje się dziecku do osiągnięcia wagi 13,5 kg. Nina waży obecnie nieco ponad 11 kg.

Piknik i zbiórki

Zbiórkę na lek można wesprzeć m.in. za pośrednictwem fundacji Siepomaga na www.siepomaga.pl/nina. Można też przelać środki na konto: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna.

Ale można też np. postawić puszkę z wizerunkiem Niny w zakładzie pracy, sklepie czy salonie kosmetycznym.

- Wystarczy skontaktować się z nami na Facebooku czy mailowo, przygotujemy puszkę, trzeba też podpisać specjalny protokół - wyjaśnia Tomasz Słupski.

Kontaktując się z Armią Niny można też dostać puszkę i ruszyć na zbiórkę razem z innymi wolontariuszami. Ci będą zbierali dla Niny m.in. w piątek po południu w Ogrodzie Saskim, w sobotę na meczu Budowlanych czy wieczorem na koncercie Łukasza Jemioły w Muszli Koncertowej w Ogrodzie Saskim. W sobotę naprzeciwko ratusza odbędzie się kiermasz, z którego pieniądze zostanie przeznaczony na leczenie dwulatki. W niedzielę w Nałęczowie o godz. 10 rozpocznie się piknik rodzinny, podczas którego także zbierane będą fundusze dla Niny.

Jak jeszcze można pomóc?

Inne sposoby:

Bezpieczeństwo nad wodą. To musisz wiedzieć!

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie