Nineczka Kropeczka z Lublina trzy tygodnie temu przyjęła najdroższy lek świata. Teraz czeka na poprawę zdrowia

Joanna Jastrzębska
Joanna Jastrzębska
Łukasz Kaczanowski/archiwum
„Chcielibyśmy wrócić do szarej rzeczywistości” – mówią rodzice Niny Słupskiej. Choć dziewczynka trzy tygodnie temu dostała już najdroższy lek na świecie, to walka o jej zdrowie jeszcze się nie zakończyła.

Ninka po podaniu leku będzie dochodziła do siebie przez około 5 tygodni. Tyle potrzebuje organizm, by „otrząsnąć się z szoku” po poddaniu się terapii genowej. Bezpośrednio po podaniu leku jest osłabiony.

– Wyniki są różne. Niektóre się poprawiają, a inne się pogarszają. Czekamy na pełną poprawę – tłumaczy tata Niny, Tomasz Słupski. – Cały czas jesteśmy na lekarstwach, na sterydoterapii i systematycznie odwiedzamy szpital – dodaje.

Choć nie wszystkie wyniki badań są zadowalające, powodem do radości dla rodziców jest poprawa odruchu kaszlu. – Nina miała zaatakowany układ oddechowy, odruch kaszlu i odruch wykrztuśny miała osłabiony. Teraz te odruchy są mocniejsze i bardziej efektywne – wyjaśnia Tomasz Słupski.

Ojciec dziewczynki zaznacza, że te odruchy sprzed terapii genowej były najbardziej problematyczne w przypadku infekcji. Nina nie jest jeszcze w pełni zdrowa, ale rodzice cieszą się, że poprawił się jej humor. – Znamy historie innych dzieci, które miały podany ten sam lek, i wiemy, że naprawdę duża poprawa przychodzi po pół roku, czasem po roku. Czekamy cierpliwie – podsumowuje ojciec Nineczki.

Ćwiczenia z oddychania

Przy poddaniu się terapii genowej kluczowa jest rehabilitacja. – Na razie ćwiczenia prowadzimy sami z żoną. Czekamy na spotkanie z naszymi fizjoterapeutami, oni na pewno zobaczą więcej niż my. Nina jest osobą niepełnosprawną i będzie rehabilitowana do końca życia – mówi tata dziewczynki.

– Na razie najważniejsze dla nas jest, żeby Nina wróciła do zdrowia i dobrze się czuła, żeby nie musiała jeść lekarstw i żeby wszystkie wyniki laboratoryjne były w normie – dodaje.

Ćwiczenia rehabilitacyjne są codziennością od początku choroby Niny. Oddychanie, dmuchanie, wykrztuszanie - to umiejętności, które rodzice szlifują z córką już od roku. Treningowi podlegają nie tylko mięśnie, ale też układ oddechowy. Tym bardziej więc cieszy poprawa tych odruchów po podaniu leku.

Nineczko, trzymaj się!

Na zakup najdroższego leku na świecie złożyło się ponad 200 tys. osób. W promocję zbiórki na terapię genową zaangażowali się lubelscy artyści, sportowcy, a także mieszkańcy miasta i regionu, którym los Ninki nie był obojętny. Wiadomość o uzbieraniu 9 mln zł na lek dla dziewczynki była świętem dla wszystkich zaangażowanych, tak samo jak informacja o podaniu preparatu. Rodzice Ninki jednak jeszcze nie zeszli z pola bitwy.

– Za nami dopiero dwa etapy walki z chorobą. Pierwszym było zakończenie zbiórki, drugim podanie leku, teraz trwa trzeci, czyli oczekiwanie na poprawę stanu zdrowia. Przed nami jeszcze wiele takich etapów, jesteśmy w permanentnej walce – tłumaczy Tomasz Słupski.

Zaznacza, że do codziennych trudności zalicza się m.in. przekonywanie Ninki do przyjęcia wymaganej dawki leków, które jej nie smakują. – Ulga jeszcze nie przyszła. Chcielibyśmy wrócić do szarej rzeczywistości.

Czy bycie kujonem to problem?

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie