Parkinson to choroba zarówno ciała, jak i duszy

Ile osób w Polsce żyje z chorobą Parkinsona?
Około 100 tys. osób. W ciągu 20 lat ta liczba się podwoi w naszym kraju, jak i na świecie, gdzie obecnie choruje 6 mln osób.

Społeczeństwo się starzeje, dlatego będzie więcej chorób układu nerwowego.

Jakie są największe stereotypy dotyczące tej choroby?
To, że jest to choroba trzęsących się rąk. Natomiast ja zawsze podkreślam, że jest to choroba ciała i duszy. Niesprawność fizyczna to jedno, ale dużym problemem jest też otępienie, spowolnienie mentalne. Chory zacina się, nie może wyartykułować swoich potrzeb.

Choroba Parkinsona dotyka tylko osób starszych?
To jest kolejny stereotyp, absolutnie nieprawdziwy. Moja żona miała 44 lata, jak zdiagnozowano u niej chorobę. A dodam, że Parkinson rozwija się nawet 10-15 lat zanim zostanie zdiagnozowany.

Ostatnio poznałem 33-letniego pacjenta spod Szczecina, który pierwsze objawy choroby miał w wieku 16 lat, a diagnozę, gdy był 19-latkiem.

Czego potrzebują jeszcze w Polsce pacjenci z tą chorobą?
Przede wszystkim potrzebują dobrej diagnozy. Na te 100 tys. chorych przypada zaledwie 60-70 neurologów. Drugim problemem jest dostęp do rehabilitacji. NFZ oferuje chorym 10 zajęć rehabilitacyjnych raz na pół roku.

Ja to zawsze komentuję w ten sposób, że dwa dwa razy do roku to można zmienić opony w samochodzie. Kolejna rzecz to dostęp do zaawansowanych metod leczenia Parkinsona. Istnieje ryzyko, że po dwóch latach skończy się program lekowy, który gwarantował pacjentom leczenie Duodopą.

Fundacja Parkinsona wydała niedawno książkę „Parkinson. Poradnik dla pacjentów i ich bliskich”.
To taki praktyczny przewodnik po tej tajemniczej chorobie. Składa się z rozmów z wybitnym neurologami, ale też z samymi chorymi i ich bliskimi.

Są tam m.in. wywiady z psychiatrą, psychologiem, instruktorem tai chi, co pokazuje jak interdyscyplinarny wymiar ma ta choroba.