Rodzina ze Świdnika emigruje do Włoch, aby otrzymać lek dla 11-miesięcznego synka. Fundacja SMA apeluje do premiera

Gabriela Bogaczyk
Rodzina ze Świdnika zamierza przenieść się do Włoch, by poddać syna jedynej na świecie skutecznej terapii materiały nadesłane
Rodzina ze Świdnika musi emigrować do Włoch - to jedyna szansa na skuteczne leczenie dla 11-miesięcznego Krystianka, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Polska nadal nie refunduje jedynej skutecznej terapii w tej chorobie genetycznej.

- Miesiąc czekaliśmy na wyniki badań. Jak usłyszałam diagnozę, to całą noc płakałam, nic do mnie już nie docierało. To był szok. Wychodząc ze szpitala, dostałam napisaną na kartce diagnozę i adres Fundacji SMA. Ze wszystkim musieliśmy sobie dalej poradzić sami - opowiada pani Marlena, mama Krystianka.

Chłopczyk nie wygląda jak chore dziecko, jest roześmiany i radosny. Jego ulubione słowa to obecnie „tata i kaka”.

- Cały czas czekam na „mamę” - słyszymy od pani Marleny. Niestety, Krystianek jest coraz słabszy. Powoli brakuje mu sił, by na przykład podnieść głowę z brzucha, nie podnosi nóżek do góry, nie przekręca się samodzielnie na bok, nie raczkuje i nie staje na nogi.

Na razie przechodzi codziennie rehabilitację, aby wzmocnić mięśnie.

- Chcieliśmy leczyć naszego synka w Polsce, ale jedyny lek na tę chorobę nie jest refundowany. Musimy rzucić wszystko i rozpocząć życie od nowa za granicą. To jedyna szansa, żeby Krystian stanął na nogi. Mój syn nie może czekać, bo inaczej umrze - mówi z bólem matka.

Rodzina wybrała Włochy, bo tam mieszka babcia malca. Planują wyjechać po nowym roku.

- Musimy teraz załatwić mnóstwo formalności, meldunek, ubezpieczenie międzynarodowe. Mamy jeszcze 9-letniego syna Kacpra. Wszyscy razem musimy się przenieść na lata do Włoch - tłumaczy pani Marlena.

CZYTAJ TEŻ: Cud Marysi. Z tragedii zrodziło się dobro

Do normalnego życia potrzebna jest Krystianowi terapia lekiem Nusinersen. Kuracja jest refundowana w 20 krajach UE, a Polska tego nie robi.

- Według wyceny producenta, jeden zastrzyk tego preparatu kosztuje 90 tys. euro. Pacjenci w pierwszym roku terapii potrzebują 6 zastrzyków, w kolejnych latach po trzy dawki leku - informuje Mateusz Grzeszczuk z Fundacji SMA.

Mama Krystiana wyjaśnia, że dwa, trzy lata leczenia jej syna wyceniono na 5-7 mln złotych.

- Przypuszczam, że powodem braku refundacji Nusinersenu w Polsce jest właśnie ta zaporowa cena. Ale faktem jest, że wynalezienie tego leku było przełomem w neurologii i medycynie. To jedyna szansa na postawienie dzieci na nogi oraz na zahamowanie rozwoju choroby, ale trzeba go przyjmować całe życie - tłumaczy prof. Konrad Rejdak, lubelski konsultant ds. neurologii.

Profesor zaznacza, że co prawda to z kieszeni każdego podatnika idą pieniądze na refundację leków, ale z drugiej strony dla wszystkich najważniejszym priorytetem jest zdrowie. - Można oszczędzać na wielu rzeczach, ale nie na zdrowiu ciężko chorych dzieci - dodaje.

Z danych Fundacji SMA wynika, że tylko w ciągu ostatnich kilku miesięcy około 40 polskich rodzin z dziećmi chorymi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) na stałe wyemigrowało do krajów, które oferują nowoczesne leczenie farmakologiczne. W związku z tym, fundacja postanowiła przekazać list do premiera Mateusza Morawieckiego, który jest apelem w sprawie dostępu do terapii.

- Od 2016 r. istnieje skuteczny lek na SMA. Niestety, Polska go nadal nie refunduje, mimo że Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zarekomendowała Ministrowi Zdrowia refundację. Rzeczywistości nie da się oszukać: setki rodzin są zmuszone do ucieczki z Polski na Zachód nie za chlebem, ale aby ratować życie - wyjaśnia Kacper Ruciński, prezes Fundacji SMA,

Ministerstwo Zdrowia nie odpowiedziało nam we wtorek na pytanie, czy jest szansa na refundację Nusinersenu w Polsce.

POLECAMY PAŃSTWA UWADZE:

Kurier Lubelski

Wideo

Komentarze 20

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

G
Gość

Do Abramowic koniecznie, żeby nie było za późno.

O
Obiektywna

Za poprzednich rządów był refundowany? Oprócz tego nie było nic z + ty obłudny nie pisowcu!!!!

g
gość

PO I PSL RZĄDZIŁO OSIEM LAT I CO POZOSTAWIŁO ??????????????????

g
gość

co za głupoty p........ puknij się w ten stary łeb !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

T
TakDlaLeczeniaSMA

Koszt leczenia w pierwszym roku wynosi ponad 2 mln, w kolejnych połowę tej kwoty. Zakładając, że za lek płacona byłaby cena katalogowa, wyznaczona przez producenta. W praktyce po negocjacjach cena prawdopodobnie jest znacznie niższa. Pytasz, jaka skuteczność? Zahamowanie postępu choroby, zazwyczaj także lekka poprawa stanu zdrowia. W cięższych przypadkach dla pacjenta często oznacza to życie. W lżejszych - uniknięcie rurki tracheotomijnej i sztucznej wentylacji, możliwość samodzielnego siedzenia, ruszania rękami. Jeśli lek zostanie podany dziecku zanim choroba poczyni postępy - możliwość samodzielnego chodzenia. Przytoczone koszty nie będą tak wysokie przez całe życie pacjenta. W najbliższych latach pojawią się kolejne leki (są już w ostatniej fazie badań), co zapewne obniży cenę. Prawdopodobne zostanie zarejestrowany także lek genetyczny, który będzie podawany tylko raz w życiu, a więc nie będzie już żadnych kosztów w kolejnych latach. Pytanie zadałeś jako podatnik. Wyobraź sobie, że ludzie walczą o dostęp do leczenia nie tylko dla siebie, ale dla wszystkich, których kiedykolwiek dotknie ta choroba. Nikt nie może mieć pewności, że choroba nie dotknie kiedyś kogoś w jego rodzinie. Wtedy nie pytałbyś jako podatnik, a błagałbyś o życie bliskich.

G
Gość

Juz raz uciekalismy na Zachod aby ratowac zycie. W 1939. Coz w tym dzisiaj dziwnego ?

j
jaka

jest skuteczność tej terapii za 7 mln zł.

s
student

Umiłowani Bracia i Siostry !Pieniędzy musi wystarczyć przede wszystkim dla ojca dyrektora ubogiego mnicha z Torunia. Jakieś dziecko wymagające leczenia ze Świdnika? Wolne żarty! Rydzyk jest w potrzebie .....

g
gosc

na 500+. 300+, 1000+, mieszkanie+, ma być emerytura+ pisowce za leżenie się i rozmnażanie mają, a chorzy żebrzą aby się leczyć, i to jest po Bożemu,, litości, co za obłudne patafiany pisowskie, oby ich Bozia pokarała ciężką chorobą za krzywdę tych chorych dzieci.

g
gość

Dla MEDCLINIK się znalazły pieniądze 2,3 miliona dopłaty dostał właściciel prywatnej kliniki wlaśnie w Świdniku, to niech teraz pomoże tej rodzinie finansowo,ale to bestia bez skrupułów,nic za darmo.....

g
gość

Dla MEDCLINIK się znalazły pieniądze 2,3 miliona dopłaty dostał właściciel prywatnej kliniki wlaśnie w Świdniku, to niech teraz pomoże tej rodzinie finansowo,ale to bestia bez skrupułów,nic za darmo.....

a
antypis

...ale za to wydajemy miliardy na KK: KUL, KEP, Caritas, Rydzyka, Fundusz Kościelny (emerytury dla funkcjonariuszy obcego państwa gwałcących małych obywateli RP), naukę w szkołach tej bliskowschodniej mitologii dla pustynnych ludów sprzed tysięcy lat o żydowskim filozofie z matki Żydówki zapłodnionej wiatropylnie przez jego niewidzialnego brejdaka!

Przypominam, że 6 stycznia polscy katole (tacy przecież antysemiccy i islamofobiczni) świętują odwiedziny Żyda przez trzech Arabów :))

N
NoNo

a ty masz radio MaRyja.

J
Ja pisowiec

Bo to mafia kościelno pisowska. KK grabi ten kraj od stuleci. Te gamonie tego nie widzą umysły im zaczadziały, a może ich nigdy nie było. Na leczenie dziecka kasy nie ma. Dla Rydzyka kasa jest!!!!!!!!!

l
lucyper

wszystko

Dodaj ogłoszenie