- Miesiąc czekaliśmy na wyniki badań. Jak usłyszałam diagnozę, to całą noc płakałam, nic do mnie już nie docierało. To był szok. Wychodząc ze szpitala, dostałam napisaną na kartce diagnozę i adres Fundacji SMA. Ze wszystkim musieliśmy sobie dalej poradzić sami - opowiada pani Marlena, mama Krystianka.
Chłopczyk nie wygląda jak chore dziecko, jest roześmiany i radosny. Jego ulubione słowa to obecnie „tata i kaka”.
- Cały czas czekam na „mamę” - słyszymy od pani Marleny. Niestety, Krystianek jest coraz słabszy. Powoli brakuje mu sił, by na przykład podnieść głowę z brzucha, nie podnosi nóżek do góry, nie przekręca się samodzielnie na bok, nie raczkuje i nie staje na nogi.
Na razie przechodzi codziennie rehabilitację, aby wzmocnić mięśnie.
- Chcieliśmy leczyć naszego synka w Polsce, ale jedyny lek na tę chorobę nie jest refundowany. Musimy rzucić wszystko i rozpocząć życie od nowa za granicą. To jedyna szansa, żeby Krystian stanął na nogi. Mój syn nie może czekać, bo inaczej umrze - mówi z bólem matka.
Rodzina wybrała Włochy, bo tam mieszka babcia malca. Planują wyjechać po nowym roku.
- Musimy teraz załatwić mnóstwo formalności, meldunek, ubezpieczenie międzynarodowe. Mamy jeszcze 9-letniego syna Kacpra. Wszyscy razem musimy się przenieść na lata do Włoch - tłumaczy pani Marlena.
CZYTAJ TEŻ: Cud Marysi. Z tragedii zrodziło się dobro
Do normalnego życia potrzebna jest Krystianowi terapia lekiem Nusinersen. Kuracja jest refundowana w 20 krajach UE, a Polska tego nie robi.
- Według wyceny producenta, jeden zastrzyk tego preparatu kosztuje 90 tys. euro. Pacjenci w pierwszym roku terapii potrzebują 6 zastrzyków, w kolejnych latach po trzy dawki leku - informuje Mateusz Grzeszczuk z Fundacji SMA.
Mama Krystiana wyjaśnia, że dwa, trzy lata leczenia jej syna wyceniono na 5-7 mln złotych.
- Przypuszczam, że powodem braku refundacji Nusinersenu w Polsce jest właśnie ta zaporowa cena. Ale faktem jest, że wynalezienie tego leku było przełomem w neurologii i medycynie. To jedyna szansa na postawienie dzieci na nogi oraz na zahamowanie rozwoju choroby, ale trzeba go przyjmować całe życie - tłumaczy prof. Konrad Rejdak, lubelski konsultant ds. neurologii.
Profesor zaznacza, że co prawda to z kieszeni każdego podatnika idą pieniądze na refundację leków, ale z drugiej strony dla wszystkich najważniejszym priorytetem jest zdrowie. - Można oszczędzać na wielu rzeczach, ale nie na zdrowiu ciężko chorych dzieci - dodaje.
Z danych Fundacji SMA wynika, że tylko w ciągu ostatnich kilku miesięcy około 40 polskich rodzin z dziećmi chorymi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) na stałe wyemigrowało do krajów, które oferują nowoczesne leczenie farmakologiczne. W związku z tym, fundacja postanowiła przekazać list do premiera Mateusza Morawieckiego, który jest apelem w sprawie dostępu do terapii.
- Od 2016 r. istnieje skuteczny lek na SMA. Niestety, Polska go nadal nie refunduje, mimo że Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zarekomendowała Ministrowi Zdrowia refundację. Rzeczywistości nie da się oszukać: setki rodzin są zmuszone do ucieczki z Polski na Zachód nie za chlebem, ale aby ratować życie - wyjaśnia Kacper Ruciński, prezes Fundacji SMA,
Ministerstwo Zdrowia nie odpowiedziało nam we wtorek na pytanie, czy jest szansa na refundację Nusinersenu w Polsce.
POLECAMY PAŃSTWA UWADZE:
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
