Skubas, Jemioła, Cugowscy nagrali piosenkę dla Niny. Żeby zebrać pieniądze na walkę z SMA

Aleksandra Dunajska-Minkiewicz
Aleksandra Dunajska-Minkiewicz
Nina z rodzicami, Jolantą i Tomaszem
Nina z rodzicami, Jolantą i Tomaszem Małgorzata Genca
„Gryzek hot-doga, łyczek napoju, wrzuć 1 złoty i ruszaj do boju” - śpiewa Piotr Cugowski w piosence nagranej dla dwuletniej Niny Słupskiej z Lublina. Żeby zebrać pieniądze na lek dla chorującej na SMA dziewczynki, jego apelu musi posłuchać jeszcze blisko 7 milionów osób.

Piosenkę śpiewają sama Ninka i jej starszy brat Mikołaj z rodzicami Jolantą i Tomaszem, muzycy: Łukasz Jemioła, Skubas, Piotr i Wojtek Cugowscy, Sylwia Lasok, aktorka Katarzyna Bujakiewicz i kabareciarze Marcin Wójcik i Michał Kincel. Za nagranie odpowiadał Adam Drath, a teledysk zrealizował Piotr „Mleko” Miłkowski. Teledysk w piątek miał swoją premierę na Youtube. Utworu można też posłuchać na serwisach Spotify, Tidal czy Deezer.

- Poza tym, że piosenka popularyzuje akcję zbierania pieniędzy na leczenie, to też portale zobowiązały się przekazać dla Niny określoną kwotę za każde odtworzenie utworu – wyjaśnia Tomasz Słupski, tata dziewczynki chorującej na rdzeniowy zanik mięśni.

Jednak samo słuchanie nie wystarczy, bo na terapię genową dla Niny potrzeba ponad 9 mln zł. Na razie zgromadzono 2,6 mln zł, zostało jeszcze blisko 7 mln zł.

Wyścig z czasem

Stąd apel wyśpiewany w piosence przez Marcina Wójcika z lubelskiego Kabaretu Ani Mru Mru: „Teraz twój ruch, teraz twój głos!”. Rodzice dziewczynki i członkowie wspierającej akcję Armii Niny przekonują, że jeśli jak najwięcej osób wpłaci chociaż złotówkę, uda się zgromadzić gigantyczną kwotę na terapię genową. Czasu jest niestety coraz mniej - kosztowną zolgensmę można podać dziecku do czasu osiągnięcia przez nie wagi 13,5 kilograma. Nina waży już ponad 11 kilogramów. A im cięższy chory, tym większą dawkę leku trzeba podać, a wtedy rośnie także ryzyko wystąpienia działań niepożądanych. Dlatego pomoc jest potrzebna jak najszybciej.

Od ubiegłego roku zolgensma jest podawana także w Polsce - w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie otrzymało go dotąd dziewięciu pacjentów. Lekarze przyznają, że terapia przynosi bardzo dobre efekty.

Nieustanna walka

SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni to rzadka choroba o podłożu genetycznym. Ninie odebrała już możliwość poruszania się i dalej postępuje. Dziewczynka nie chodzi, nie raczkuje, nie jest w stanie samodzielnie usiąść. Nieleczony rdzeniowy zanik mięśni prowadzi do śmierci, bo stopniowo pojawiają się także trudności z oddychaniem czy połykaniem.

SMA powoduje też, że nawet z pozoru błaha choroba dla dziewczynki staje bardzo niebezpieczna.

- Od dwóch tygodni walczymy z zapaleniem oskrzeli. Staramy się zrobić wszystko, żeby stan się nie pogorszył i nie doszło do zapalenia płuc - mówi Tomasz Słupski. - Problemem jest to, że SMA na tyle się posunęło, że Nina ma już osłabiony odruch kaszlu, nie może samodzielnie wykrztusić gromadzącej się wydzieliny, krztusi się nią. Wspomagamy ją więc specjalnym urządzeniem – wyjaśnia.

Jak pomóc Ninie?

Wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na www.siepomaga.pl/nina.
Można też przelać środki na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna.

Inne sposoby:

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie