„Wybór czy zakaz? Zdecydowanie wybór". Rozmowa z Łukaszem Czerwińskim o protestach kobiet

Dziwisz się kobietom, które wychodzą na ulice w ramach Strajku Kobiet?
Absolutnie, nie dziwię się! To jest naturalna reakcja na wtargnięcie władzy na teren, który powinien zostać - z czystej przyzwoitości - nietknięty. A niestety, mam nieodparte wrażenie, że próbuje się wcisnąć pewną ideologię pod pretekstem ochrony życia, co w mojej opinii jest abstrakcją. Obecny system socjalny i wsparcia osób z niepełnosprawnością sam pokazuje swoją ułomność. Wobec tego nikt nie ma prawa kazać urodzić dziecka z dysfunkcją, dopóki nie zapewni się tym osobom godnej egzystencji.

Jak odnosisz się do kwestii aborcji w przypadku, gdy istnieje ryzyko, że płód ma praktycznie zero szans na przeżycie? Wybór czy zakaz?
Zdecydowanie wybór. Oczywiście, wielkie ukłony dla tych, którzy mimo takiej diagnozy zdecydują się urodzić taki płód i poświęcić kilka chwil lub lat na morderczą walkę o życie. Naprawdę, wielki szacunek. Jednak, nie każdy jest na to gotów, po prostu. Nie każdy podoła wyzwaniu pt. "niepełnosprawność" i musimy to przyjąć do społecznej świadomości. W przeciwnym razie, zacznie otaczać nas patologia. Nie trzeba być medium, aby przewidzieć wzrost porzuconych noworodków. Smutne, ale wielce prawdopodobne. Wówczas dopiero zetkniemy się z rzeczywistym problemem. Dziecko jest szczęśliwe tylko wtedy, gdy jest chciane i kochane. Szczególnie dziecko niepełnosprawne.

Sam urodziłeś się z mózgowym porażeniem dziecięcym. Powiedz, jakie ograniczenia są z tym związane?
Na wstępie warto zaznaczyć, że mózgowe porażenie nie jest chorobą genetyczną. W większości przypadków jest następstwem urazu okołoporodowego, niedotlenienia mózgu. Może przybierać różny obraz, od łagodnego - np. częściowy niedowład kończyn - po naprawdę złożone uszkodzenia okalające całe ciało i umysł. U mnie, praktycznie całe ciało jest dotknięte niepełnosprawnością, w tym mowa, przez co mam problemy z komunikacją werbalną. Nie umyję się, nie ubiorę ani nie najem się samodzielnie. Jestem fizycznie zależny od innych.

Zastanawiałeś się kiedyś, dlaczego to akurat Ciebie musiało spotkać? Czy da się z tym pogodzić?
Pewnie każdy, kto się boryka z jakimś problemem zadawał sobie takie pytania. Ja również. Przeżywałem bunt mimo że zostałem wychowany w duchu pozytywnego myślenia. Jednak to mnie nie uchroniło od stanów depresyjnych. Kluczem do po pogodzenia się ze swoją ułomnością fizyczną okazała się samoakceptacja. Co jest naprawdę trudne, bo jak zaakceptować fakt, że do końca swych dni będę musiał prosić, by ktoś pomógł mi załatwić pierwsze potrzeby? Jednak trzeba się przełamać i to zaakceptować. W przeciwnym razie nie ma szans na to, aby życie sprawiało frajdę, przyjemność oraz poczucie spełnienia. Zatem tak, z niepełnosprawnością da się pogodzić. Wymaga to ogromu pracy, ale da się!

Czy Twoich rodziców zaskoczyło, że urodziłeś się z mózgowym porażeniem dziecięcym?
Jak wspomniałem, nie jest to choroba genetyczna, a więc nie da się jej wykryć w łonie matki. Ba, nierzadko zostaje zdiagnozowana po kilku miesiącach, gdy rodzic lub lekarz zauważa coś niepokojącego. Tak właśnie było w moim przypadku - miałem wzmożone napięcie mięśniowe. Początkowo zakładano, że przyczyną tego stanu są kolki, ale niestety okazało się być to MPD. Moi rodzice musieli się w tym wszystkim odnaleźć i jak najszybciej zacząć działać. Co w tamtych czasach nie było łatwe. Myślę, że nawet nie mieli czasu na dywagacje “czemu akurat nam się to przytrafiło”, tylko podjęli tą rękawice i zaczęli walkę o moją “normalność”. Czy to ich zniechęciło? Nie! Mam o dwa lata młodszą siostrę, która jest zdrowa. To pokazuje, że jeśli ktoś naprawdę chce mieć dzieci, to będzie je mieć mimo niepełnosprawności swych pociech. Dlatego też będę uparcie twierdził, że nakazywanie kobietom, ale i ojcom przyjęcia na świat dziecka z niepełnosprawnościami jest jakimś nieporozumieniem. Nikt z zewnątrz nie powinien ingerować w tak intymne sprawy. To powinna być głęboko przemyślana decyzja dwojga ludzi. Gdy słyszę, że ktoś staje w obronie życia, to naprawdę zastanawiam się, czy ten ktoś wie co czyni.

Jak wyglądało ich życie, opieka nad tobą. Niektórzy nazywają to "poświęceniem". Jak odbierasz to jako ich syn?
"Poświęcenie” - nie przepadam za tym określeniem. Według mnie jest nacechowane pejoratywnie, choć, przecież nie powinno. Wychowanie dziecka, nieważne czy pełnosprawnego czy też nie, powinno być traktowane bardziej jako inwestycja niż jak pokuta. Zdrowo myślący czytelnik wie, co mam na myśli. Codzienność moich rodziców na pewno nie była łatwa. Systematyczna rehabilitacja, wyjazdy na turnusy, ciągłe szukanie czegoś, co mi pomoże. A jednocześnie musieli to wszystko pogodzić z pracą. Na szczęście była jeszcze babcia. Niestety, nie potrafię ująć w słowa jak wielki wysiłek włożyli w to, abym był tu, gdzie jestem teraz. Na pewno jestem im ogromnie za to wdzięczny.

Na jaką pomoc ze strony państwa może liczyć teraz rodzina dziecka z niepełnosprawnością? I czy jest to wystarczająca pomoc?
Matka rodząca niepełnosprawne dziecko od państwa może liczyć na: 4000 zł (jednorazowo), 1830 zł miesięcznie (świadczenie pielęgnacyjne) + 215 zł miesięcznie (zasiłek pielęgnacyjny) + 500 zł na miesiąc (wychowawcze). To daje w sumie 2545 zł miesięcznie + pewne dofinansowania NFZ, PFRON. Oczywiście, ażeby dostać to wszystko trzeba spełnić pewne, nierzadko absurdalne kryteria. Rzecz jasna to wszystko uprościłem. Zapewne jest wielu rodziców, którzy nawet i na takie wsparcie finansowe nie mają szans. Przykład jednego absurdu: opiekun, który pobiera świadczenie pielęgnacyjne 1830zł miesięcznie, nie ma prawa dorobić ani złotówki. Ustawodawca nie pomyślał, że taka matka może - po prostu dla odreagowania ciężkiego dnia - pisać wiersze. Nie może jednak wydać własnego tomiku, bo nie może na tym zarobić. Czyż to nie jest nienormalne? Jestem w stanie zrozumieć fakt, że budżet państwa nie jest z gumy. Jednakże niech władze likwidują takie, wręcz nieludzkie, obwarowania. A na to, niestety nic nie wskazuje.

Mimo trudności i ograniczeń próbujesz żyć normalnie, na tyle ile się da. Podejrzewam, że czasami spotykasz się z opinią, że osoby niepełnosprawne nie mogą cieszyć się życiem. Co byś odpowiedział?
Same osoby z niepełnosprawnościami nie wierzą w to, że mogą być szczęśliwe mimo swych dysfunkcji. A co dopiero społeczeństwo? Kilka lat temu miałem bardzo ambitny cel, aby każda osoba fizycznie dotknięta niepełnosprawnością była zadowolona z życia. Dziś, z wielkim smutkiem stwierdzam, że to jest awykonalne, przynajmniej za mojego istnienia. Za duży procent ludzi ma błędne wyobrażenia na temat “niepełnosprawności” i na pierwszym planie widzi problem. Potrzeba dekad, by to zmienić. Mam nadzieję, że dołożę cegiełkę w tą zmianę.

Pracujesz, jesteś mężem, od niedawna ojcem. Jak wygląda teraz wasze życie w trójkę?
Chyba większość mężczyzn marzy o tym, aby wybudować "dom" i posadzić drzewo. Jestem niesamowicie wdzięczny, że mogłem i mogę tego doświadczać. To tak naprawdę zasługa wielu ludzi, począwszy od moich rodziców, a skończywszy na mojej kochanej żonie. Zaś pomiędzy są setki, jak nie tysiące, dobrych dusz. W tym, Czytelników Kuriera Lubelskiego. Każdy rodzic pragnie, by ich pociecha była zdrowa, również i my tego pragnęliśmy. Choć nie było przesłanek do tego, by się bać - lecz wiadomo, że bywa różnie i gdzieś ten niepokój czasem kołatał. Tobiasz ma teraz trzynaście miesięcy, już psoci i co rusz nas czymś zaskakuje i rozkłada na łopatki. Oczywiście, jest kropla dziegciu - jak we wszystkim. Teraz Ewelina ma dużo więcej obowiązków. Ja w niczym fizycznie nie mogę jej pomóc i bywają dni, kiedy widać po niej zmęczenie i niewyspanie. Dlatego w najbliższym czasie będziemy szukać żłobka dla Tobiasza. To wszystko nasze świadome decyzje, wiedzieliśmy, że nie będzie łatwo. Jesteśmy szczęśliwi będąc rodzicami.