Ból skóry, rozdrapane do krwi rany i stygmatyzacja. Z czym zmagają się chorujący na AZS?

Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą, nawrotową chorobą autoimmunologiczną o charakterze ogólnoustrojowym i podłożu genetycznym. Objawia się rumieniowo-złuszczającymi zmianami skórnymi obejmującymi nawet ponad 50 proc. Swędzące rany mogą pojawiać się na różnych częściach ciała, niezależnie od wieku. Oprócz zmian skórnych chorzy zmagają się z bezsennością, chorobami współistniejącymi (np. astmą oskrzelową), ale również lękiem i depresją. Według szacunków AZS występuje u 15-30 proc. dzieci, z czego 45 proc. objawy pojawiają się przed szóstym miesiącem życia, a u 50 proc. – do pierwszego roku życia.

„Kiedy choruje dziecko, choruje cała jego rodzina”

Rodzice najmłodszych pacjentów muszą podporządkować całe życie pod chorobę. Częste urlopy w pracy, pilnowanie diety, nieprzespane noce i ogólna frustracja to tylko część problemów jakie dotykają opiekunów.

– AZS to choroba, która dynamicznie manifestuje swoje objawy i wymaga stałego nadzoru. Kiedy choruje dziecko, choruje cała jego rodzina. Nieprzespane noce rodziców zajmujących się cierpiącym dzieckiem powodują ich ogromne zmęczenie, frustracje, problemy rodzinne i zawodowe. Dodatkowo dochodzą do tego częste zwolnienia lekarskie, bo przecież jeden z rodziców musi zostać z dzieckiem w domu – mówi prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, kierowniczka Katedry i Kliniki Dermatologii Dziecięcej CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA.

AZS drogą do depresji

Przedszkolaki i dzieci w wieku szkolnym, które dopiero uczą się relacji społecznych i mają wrodzoną potrzebę akceptacji, często padają ofiarami ostracyzmu i wykluczenia ze strony rówieśników.

– Jak pokazują nasze badania, aż 80 proc. chorych dzieci i młodzieży doświadczyło w swoim życiu stygmatyzacji i wykluczenia. Tak być nie powinno – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski, Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Wstyd przed chorobą sprawia, że dzieci izolują się od kolegów i koleżanek, tracą poczucie własnej wartości i przynależności do grupy.

– Przedszkolaki mierzą się z ostracyzmem społecznym i wykluczeniem o podobnym nasileniu jak nastolatkowie. Kilkulatki z AZS często mają problemy behawioralne, charakteryzujące się głównie zwiększoną zależnością emocjonalną, lękiem oraz zaburzeniami snu – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski.

Jak pomóc najmłodszym?
Pierwszym etapem walki z AZS jest diagnostyka i wdrożenie odpowiedniego leczenia dermatologicznego.

– O ile potrzeby starszych dzieci z ciężką postacią AZS są zaspokojone – rozwiązaniem jest refundowana, łatwo dostępna terapia biologiczna – o tyle niemowlaki i maluchy w wieku przedszkolnym nie mają takich możliwości. Tu potrzebujemy dostępu do terapii biologicznej, która odmieni ich życie – zwraca uwagę Godziątkowski.

Jak informuje prof. Irena Walecka wprowadzenie terapii dla najmłodszych nadal jest kwestią otwartą, chociaż trudną w realizacji.

– Obecnie jesteśmy w trudnym momencie, bo tym najmłodszym pacjentom z ciężką postacią AZS niestety nie możemy zaoferować terapii w ramach programu lekowego B124. W wyjątkowych sytuacjach występujemy o dostęp do RDTL, ale jest to dużo trudniejsza administracyjnie ścieżka – mówi Walecka.

Poza opieką medyczną istotne jest również wsparcie bliskich oraz świadomość społeczeństwa na temat AZS. Traktowanie osób chorych bez uprzedzeń i ze zrozumieniem może uchronić się przed dodatkowym stresem i chorobami psychicznymi.