Cierpi tak, że piszczy z bólu. Julia spod Łukowa potrzebuje Waszej pomocy!

Pięcioletnia Julia jest późnym dzieckiem Moniki i Mariana Bajurów spod Łukowa w województwie lubelskim. Przyszła na świat przez cesarskie cięcie. Pierwsze problemy zdrowotne pojawiły się u Julii, gdy miała cztery miesiące.

- Urodziła się o czasie, dostała 10 punktów w skali Apgar. Była drobna, ale niczego się nie spodziewałam. Jak była malutka była zdrowa, padaczka uaktywniła się dopiero po kilku miesiącach – wspomina Monika Bajura.

- Pomyślałem – padaczka, czyli będzie miała to na całe życie. Ale po jakimś czasie doszło coś jeszcze – mówi Marian Bajura. I opowiada: - Mała latała po mieszkaniu, bawiła się, nagle zaczęła silnie płakać i krzyczeć. Wziąłem ją na ręce, chodziłem. Buzia zrobiła się jej czerwona, pojawiło się jeszcze coś, co wyglądało jak rany. Wsiedliśmy w samochód i pojechaliśmy do szpitala, długo nie wiedzieliśmy, o co chodzi, w Łukowie też nie wiedzieli, co to może być, spotkali się z czymś takim pierwszy raz.

Problem, o, którym mówi ojciec dziewczynki, to prawdopodobnie tzw. pęcherzyca, poważna choroba skóry. W przypadku Julii jeszcze nie zdiagnozowano jej przyczyny. Od blisko czterech lat mama Julii przemierza Polskę i szuka pomocy u specjalistów.

- To się pojawia, potem wchłania, znowu pojawia – mówi pani Monika. - Jak córka ma atak nie możemy zapalić światła, siedzimy po ciemku, bo w oczy ją razi i boli. Wyłączone jest wszystko, nie może nawet radio grać. Ona nie płacze, tylko piszczy – dodaje pan Marian.

Ataki pojawiają się trzy, cztery razy w miesiącu. - Charakter zmian skórnych, który obserwujemy u Julii, odpowiada opisowi pęcherzycy, ponieważ od około drugiego roku życia u dziewczynki powstają zmiany pęcherzowe. Zleciliśmy szczegółową analizę kilkunastu genów, które warunkują wszystkie poznane do tej pory dziedziczne postacie pęcherzowego złuszczania naskórka. Ponieważ badanie ma charakter kompleksowy, geny są badane w całości, trzeba się liczyć z jeszcze kilkumiesięcznym okresem oczekiwania na wynik końcowy – tłumaczy genetyk dr Magdalena Janeczko z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.

Rodzice mają obawy o przyszłość Julki, ale i nadzieje. - Cały czas zadaje sobie pytanie, jak będzie z nią dalej. Może jak będzie starsza to choroba jej minie, może będzie normalnie funkcjonowała – rozważa pan Marian.

Rodzice Julii nie pracują. Mama zrezygnowała z pracy, by opiekować się chorą córką. Ojciec jest na rencie inwalidzkiej. Sprzedają, co mogą, by mieć pieniądze na leczenie dziecka.

- Pieniędzy na leczenie nie będę liczyć. Siada mi tylko psychika – przyznaje pan Marian.

Marzeniem dziewczynki jest kucyk. - Może wtedy inaczej znosiłaby chorobę? – zastanawia się ojciec pięciolatki. - Bardzo brakuje jej kontaktu z rówieśnikami. Nikt jej nie odwiedza, bo nie może. Jak gdzieś pojedzie, to albo pojawia się jej coś na buzi, albo pojawia się infekcja, która przeradza się w chorobę. Mamy unikać kontaktów, tym bardziej w pandemii – mówi pani Monika.

Julia mimo choroby jest bardzo dzielna. - Ona chyba jest taka po mnie. Jak mnie wyganiają, to wchodzę drugimi drzwiami, aby dla niej. Nie podaje się robię to dla niej, jak ja się poddam to i ona się podda – dodaje matka Julii.

Chcesz wesprzeć chorą Julię? Kliknij TUTAJ.