W drodze do Lublina…

Właśnie mijają dwa lata, odkąd w Lublinie działa Regionalny Punkt Diagnozy i Terapii FAS/FASD utworzony przy Regionalnym Ośrodku Polityki Społecznej w Lublinie. W tym czasie do ośrodka wpłynęło blisko dwieście zgłoszeń. Z Małgorzatą Romanko, dyrektorem Regionalnego Ośrodka Polityki Społecznej w Lublinie rozmawia Marcin Jaszak.

Czy na początek może Pani wyjaśnić co oznaczają skróty FAS oraz FASD w nazwie Punktu?
FASD oznacza Spektrum Poalkoholowych Zaburzeń Rozwoju, z angielskiego Fetal Alkohol Spectrum Disorders. Z kolei FAS to Alkoholowy Zespół Płodowy, z angielskiego Fetal Alcohol Syndrome. FASD to termin bardziej ogólny opisujący całe spektrum skutków rozwojowych, występujących u potomstwa matek pijących alkohol w okresie ciąży – fizycznych, poznawczych i behawioralnych. Najcięższym uszkodzeniem z tej grupy jest FAS, czyli alkoholowy zespół płodowy. Dzieci nim dotknięte mogą mieć różne trudności rozwojowe. Występują u nich trudności w uczeniu się, często pomimo prawidłowego rozwoju intelektualnego, opóźnienie rozwoju mowy, zaburzenia w komunikacji językowej, zaburzenia myślenia przyczynowo skutkowego czy nadpobudliwość. Tego schorzenia nie można niestety wyleczyć, ale można odpowiednio wcześnie podjętymi działaniami terapeutycznymi i kompensacyjnymi poprawić jakość życia takiej osoby.

Co było powodem uruchomienia tego miejsca?
To pierwsza tego typu placówka w naszym regionie oferująca – co istotne – bezpłatną pomoc dzieciom dotkniętym powyższymi zaburzeniami. Dotychczas nasze lubelskie rodziny zdane były bądź na Szpital w Krakowie, który przyjmował zgłoszenia z całej Polski, bądź na kosztowne punkty komercyjne. Taka jednorazowa wyjazdowa diagnoza to wydatek nawet ponad 1200 złotych plus zorganizowanie opieki dla pozostałych dzieci, jak w przypadku rodzin zastępczych. Ewentualnie rodzina po prostu pozostawała w punkcie wyjścia i zmagała się z tymi problemami. A pamiętajmy, że dotyczą one nie jedynie dziecka, ale i rodzica czy opiekuna, ponieważ jest to bardzo złożony problem, dotyczący większości aspektów życia takiego dziecka i jego bliskich.

W jaki sposób diagnozuje się alkoholowy zespół płodowy?
W naszym Punkcie dzieci diagnozowane są w oparciu o tak zwany czterocyfrowy kwestionariusz waszyngtoński. Podstawą do stwierdzenia FAS jest występowanie opóźnienia wzrastania, zarówno prenatalnego, jak i postnatalnego oraz charakterystycznych dysmorfii twarzy. Przede wszystkim krótkiej szpary powiekowej i spłycenia rynienki podnosowej, przy których występuje słabo zaznaczona czerwień wargi górnej. Dochodzą do tego także uszkodzenia strukturalnego i funkcjonalnego ośrodkowego układu nerwowego. Jeżeli do tego obrazu dodamy potwierdzenie spożywania alkoholu przez matkę dziecka w trakcie trwania ciąży, wówczas diagnozujemy FAS. W przypadku niepotwierdzenia, któregoś z kryteriów diagnozą jest FASD lub zaburzenia innego rodzaju. W punkcie pracuje aktualnie jedenastu specjalistów. Nasz zespół składa się z lekarzy, psychologów, terapeutów i pedagogów, neurologopedów. Współpracujemy też ze specjalistami z zewnątrz – pracownikami naukowymi, psychologami, lekarzami, pedagogami, logopedami, prawnikami i kuratorami sądowymi.

Czy po dwóch latach widzicie państwo zasadność powstania Punktu?
Na przestrzeni tych dwóch lat do Punktu wpłynęło aż 186 zgłoszeń. Z tego 59 w 2021 r., 108 w 2022 r. i 19 – 2023 r. W tych latach wydano łącznie 62 diagnozy w kierunku FAS. Podkreślę tu, że według danych z 2020 roku na świat przychodzi 10 razy więcej noworodków z alkoholowym zespołem płodowym niż z zespołem Downa! Ta statystyka wskazuje, że funkcjonowanie Punktu w dodatku bezpłatnego na terenie województwa lubelskiego jest zasadne. Tu w Lublinie przyjmujemy dzieci w każdym wieku, choć często zwracamy uwagę, że najkorzystniej dla postępów w rozwoju dziecka jest wiek 5-6 lat zanim wkroczy na drogi edukacji. To zwiększa szanse na lepsze funkcjonowanie w życiu szkolnym i społecznym. Dlatego właśnie powstał nasz ośrodek. Zaburzenia, którymi się zajmujemy, rodzą poważne problemy, a przecież wystarczy, aby przyszłe matki nie piły alkoholu i tej choroby nie będzie, zostanie całkowicie wyeliminowana. Chcę tu też przypomnieć, często pomijany fakt. Nie ma bezpiecznej dawki i bezpiecznego rodzaju alkoholu dla ciężarnej. Każda ilość, nawet przysłowiowa jedna lampka wina, czy małe piwo może trwale uszkodzić płód.

Komu najczęściej pomagacie? Z jakich rodzin pochodzą te dzieci?
Najwięcej zgłoszeń przyjmujemy z rodzin zastępczych, pieczy instytucjonalnej oraz rodzin adopcyjnych, choć zdarzają się też przypadki zgłoszeń z rodzin biologicznych. Aktualnie mamy dwa zgłoszenia dzieci pochodzących z Ukrainy. Jesteśmy na to przygotowani, mamy przetłumaczone dokumenty rekrutacyjne na język ukraiński.

Czyli skorzystać z pomocy w ośrodku może każdy?
Oferujemy kompleksową diagnozę dla dzieci, która obejmuje wielospecjalistyczną konsultację medyczną, pedagogiczną, psychologiczną i terapeutyczną. Z diagnozy mogą korzystać dzieci i młodzież ucząca się, do 24 roku życia, z rodzin biologicznych, adopcyjnych, lub dzieci będące pod opieką pieczy zastępczej rodzinnej lub instytucjonalnej. Ponadto dla rodziców lub opiekunów dzieci z FAS/FASD możliwe jest skorzystanie z pomocy psychologicznej polegającej na poradnictwie, psychoedukacji i grupie wsparcia. Dzieci ze zdiagnozowanymi zaburzeniami objęte są terapią w zakresie SI, jak również terapią neurologopedyczną, a ich rodzice lub opiekunowie otrzymują instruktaż do pracy z dzieckiem w domu. W niektórych sytuacjach zalecamy kontakt z innymi specjalistami. Lekarzem wybranej specjalizacji, pedagogiem szkolnym, pracownikiem socjalnym, czy też kuratorem.

W jaki sposób można zgłosić się do punktu?
Zgłoszenie do ośrodka nie wymaga skierowania. Wystarczy skontaktować się telefonicznie lub on-line z sekretariatem Punktu, wypełnić formularz rejestracyjny i umówić się na konsultacje. W przypadku osób nieletnich konieczny jest udział w konsultacjach rodziców lub opiekunów. Oczywiście jest to całkowicie dobrowolne, dlatego staramy się informować – także lekarzy – o naszej działalności i zachęcamy, aby dzieci, u których istnieje podejrzenie zespołu FAS/FASD były do nas bezzwłocznie kierowane.

Bardzo nam też zależy, aby kobiety, które spożywały alkohol w ciąży, wiedziały, że tego rodzaju zaburzenia mogą wystąpić i po zaobserwowaniu symptomów jak najszybciej przychodziły po pomoc, aby zminimalizować trudności u ich dzieci i pomóc w ich rozwoju, co także poprawi funkcjonowanie całej rodziny.