Lubelscy lekarze nie rozpoznali mukowiscydozy

- Prawdę poznaliśmy dopiero, gdy na świat przyszła Oliwia. U niej chorobę wykryły badania przesiewowe, które przechodzą noworodki. "Wyrok" potwierdził Instytut Genetyki w Warszawie - opowiada Agnieszka Tomczyk, mama chorych dzieci. - Kiedy tamtejsi lekarze wyjaśnili nam, czym jest mukowiscydoza i jakie są jej objawy, uzmysłowiliśmy sobie, że nasz syn cierpi na to samo. To był szok - przyznaje pani Agnieszka.

- Lekarze z DSK nie potrafili rozpoznać choroby, mimo że Łukasz regularnie trafiał do szpitala z powodu odwodnienia czy zapalenia płuc. Gdyby od razu został dobrze zdiagnozowany, dziś byłby w lepszej kondycji - twierdzi Tomasz Tomczyk, tata chłopca.

Czytaj także:
DSK pozwie NFZ do sądu: - Nie mamy wyjścia!
Proces byłego szefa kliniki w DSK znów nie ruszył

Tak uważa również Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. - Mukowiscydoza to choroba genetyczna, nieuleczalna, dlatego tak ważne jest wczesne rozpoznanie, potem odpowiednia dieta i rehabilitacja - mówi. - Niestety, lekarze kierują pacjentów na testy genetyczne w ostateczności, a powinni od nich zaczynać.

Państwo Tomczyk tłumaczą, że gdyby wiedzieli o chorobie syna, nie zdecydowaliby się na kolejne dziecko. Bo wychowywanie dwójki ciężko chorych maluchów, jest naprawdę trudne, czasochłonne i bardzo kosztowne. Rodzina utrzymuje się z zasiłków i dodatków na niepełnosprawne dzieci. - Żądamy 400 tys. zł zadośćuczynienia, nie dla siebie, a dla Oliwii i Łukasza. Chcemy, żeby nasze pociechy mogły godnie żyć. Choć jest ciężko, jakoś dajemy sobie radę, ale nigdy nie wiadomo, co się wydarzy. A jeśli nas zabraknie? - pyta pan Tomasz.

Rodzice wnieśli pozew przeciw szpitalowi do sądu pod koniec czerwca 2010 roku. - Sprawa toczy się w Wydziale Cywilnym Sądu Okręgowego w Lublinie. Najbliższy termin zaplanowano na 17 marca - poinformował Artur Ozimek, rzecznik sądu.

DSK nie komentuje sprawy.

***
Życie rodziny Tomczyków kręci się wokół Łukasza i Oliwii. - Mukowiscydoza to poważna choroba, dzieci są na wysokokalorycznej diecie, przyjmują lekarstwa i specjalne odżywki, wymagają codziennej rehabilitacji - tłumaczą ich rodzice, którzy ledwo wiążą koniec z końcem.

Pan Tomasz prowadził niewielką działalność gospodarczą, ale kilka lat temu zrezygnował z pracy, żeby opiekować się chorymi dziećmi. Jego żona była kierownikiem luksusowego sklepu z garniturami. - Wiele poświęciłam firmie, szef był zadowolony z mojej pracy. Któregoś dnia przyniosłam mu plakat ze zdjęciami Łukasza i Oliwii z prośbą o podzielenie się procentem podatku. Niedługo potem straciłam posadę, ot tak - opowiada pani Agnieszka.

Dziś Tomczykowie utrzymują się z zasiłków i dodatków na niepełnosprawne dzieci. Na przeżycie mają niewiele ponad 1,3 tys. zł miesięcznie, za sam czynsz płacą ok. 600 zł, drugie tyle kosztują lekarstwa dla dzieci. Na głowie mają też kredyty, m.in. mieszkaniowy. - Spłacaliśmy je regularnie, ale odkąd oboje nie pracujemy, nie mamy z czego. Oliwia i Łukasz absorbują cały nasz czas, a mamy jeszcze nastoletnią córkę. Zostaliśmy sami, nie możemy liczyć na pomoc rodziców - mówi pani Agnieszka.

Chore na mukowiscydozę maluchy są pod opieką kilku fundacji. - Chwytamy się każdej deski ratunku, żeby ratować nasze dzieci - tłumaczą.

Największy żal mają jednak do lubelskich lekarzy. - Nie rozumiem, jak mogli nie wykryć choroby u syna, kilka razy w roku dopadały go zapalenia płuc, zatok albo oskrzeli, od zawsze ma niedowagę, to książkowe objawy mukowiscydozy. Jego stan zdrowia od początku budził zastrzeżenia, dlaczego nie skierowali go na specjalistyczne testy?- pyta pan Tomasz.

Rodzice domagają się od lubelskiego DSK w sumie 400 tys. złotych zadośćuczynienia oraz comiesięcznej renty dla Łukasza (3 tys. zł) i dla Oliwii (2,2 tys. zł). A także zapewnienia, że DSK "będzie ponosił odpowiedzialność za następstwa choroby ich dzieci, które mogą ujawnić się w przyszłości".

- Robimy to dla nich, dzieci są dla nas najważniejsze - kwitują.

Nr KRS 0000097900 z dopiskiem "dla Łukasza i Oliwii Tomczyk"
darowizny: BPH PBK SA oddział Kraków, nr: 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248, z dopiskiem "dla Łukasza i Oliwii Tomczyk"