Lublin. Choroba Niny postępuje. Jak najszybciej musi dostać lek za 9 mln zł

Dwuletnia Nina Słupska początkowo rozwijała się zupełnie normalnie. Około roku temu pojawiły się pierwsze niepokojące objawy. We wrześniu ub.r. okazało się, że dziewczynka choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. To rzadka choroba o podłożu genetycznym, przez którą Nina nie chodzi, nie raczkuje, nie jest w stanie samodzielnie usiąść. Ma też obniżony odruch kaszlowy, co jest bardzo niebezpieczne ze względu na potencjalne infekcje. Teraz okazuje się, że choroba posunęła się jeszcze dalej.

Nina i jej rodzice wrócili kilka dni temu z międzynarodowych konsultacji medycznych, gdzie przez tydzień dziewczynka była podłączana pod różne przewody, czujniki, rurki czyli kompleksowo badana. - Jeden z wniosków bo badaniach jest taki, że musimy włączyć w codzienną rehabilitację specjalny sprzęt oddechowy. Musimy ćwiczyć jej płuca, żeby – mówiąc w uproszczeniu - cały czas funkcjonowały pełną parą – tłumaczy Tomasz Słupski, tata dziewczynki.

Kolejna konkluzja wskazuje, że Nina musi zacząć korzystać z wózka inwalidzkiego. - Im szybciej się to stanie, tym lepiej. Dla jej rozwoju ważne jest, żeby zyskała chociaż trochę samodzielności, żeby mogła sama po coś podjechać, sięgnąć po zabawkę. Tym bardziej, że Nina już rozumie, że funkcjonuje inaczej niż np. jej starszy brat Mikołaj, mówi „Nina no tup tup tup” - wyjaśnia Tomasz Słupski.

Nina na razie leczona jest spinrazą, lekiem podawanym w szpitalu co cztery miesiące, poprzez bolesną punkcję lędźwiową. Hamuje on rozwój choroby, ale rodzice nie dostrzegają też poprawy. Szansy dla dziecka upatrują w terapii genowej czyli leku Zolgensma, uważanym za najdroższy na świecie. Od ubiegłego roku jest stosowany także w Polsce - w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. Lekarze przyznają, że efekty są bardzo pozytywne, ale lek nie jest refundowany. Koszt terapii to ponad 9 mln zł.

Suma pieniędzy zbieranych dla Niny na stronie siepomaga.pl/nina niedawno przekroczyła granicę 4 mln zł. Tata dziewczynki zadeklarował na początku zbiórki, że za każde 100 tys. na koncie będę przebiegał kilometr. Przed nim więc prawie maratoński dystans. - Marzę o tym, żeby przebiec już te 90 km, kiedy uzbieramy całą kwotę. Nie wiem jak to zrobię, ale zrobię. Jestem gotów zasuwać nawet dziś, niech tylko Nina dostanie wreszcie ten lek – podkreśla Tomasz Słupski.

Czasu na zebranie gigantycznej kwoty nie zostało wiele. Ile dokładnie – nie wiadomo, bo mierzy się go w … kilogramach. Zolgensmę podaje się dziecku do osiągnięcia wagi 13,5 kg, Nina waży obecnie 11 kg.

Wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na www.siepomaga.pl/nina. Można też przelać środki na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna.

• wysyłając SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)
• przekazując 1 procent podatku: KRS 0000387207, cel szczegółowy 1379 Nina Słupska
• śledząc zmagania Ninki na facebook.com/NineczkakropeczkaSMA
• przekazując rzecz na licytacje – na Facebooku „Nineczka Kropeczka SMA – LICYTACJE” a także Charytatywni Allegro: „Ninka choruje na SMA – walczymy o terapię genową, by ją ratować!”
• zbierając plastikowe nakrętki akcja „Odkręć Ninie SMA” (lista punktów, w których je można oddać dostępna na grupie „Nineczka Kropeczka SMA – LICYTACJE”, jeden z nich znajduje się przed Centrum Spotkania Kultur)
• udostępniając informację o sytuacji Niny swoim znajomym
• dołączając do #ArmiaNiny
• biegając facebook.com/groups/wirtualnekilometry