Niemożliwe stało się możliwe. Zebrano ponad 9 mln zł na leczenie Niny z Lublina

„Niemożliwe stało się możliwe. Dziękujemy wszystkim” - napisała w środę na Facebooku aktorka Katarzyna Bujakiewicz, która mieszka w Lublinie i od miesięcy zachęcała do wspierania zbiórki dla Niny, wciągała do akcji kolejnych artystów, promowała konkursy, licytacje, kwesty.

Cel rzeczywiście mógł się wydawać nieosiągalny – zgromadzenie 9,5 mln zł dodatkowo utrudniła pandemia, przez którą nie można organizować spotkań, koncertów czy innych wydarzeń. Trwała też dramatyczna walka z czasem, bo terapię genową, która pomaga w leczeniu SMA, podaje się dziecku do osiągnięcia wagi 13,5 kg. Nina waży obecnie ponad 11 kg.

- Były takie chwile, że się bałam, czy się uda, zwłaszcza w dniach, kiedy zbiórka bardzo zwalniała – przyznaje Justyna Domaszewicz, menadżerka i społeczniczka, która aktywnie zaangażowała się w akcję pomocy dla dwulatki. - Kluczowa była jednak determinacja rodziców Niny. To oni przekonywali najlepiej, jak ważna jest to walka. Oni nie poddawali się nigdy, pomimo tego, że kwota była niewyobrażalna – dodaje Domaszewicz.

- Oczywiście miałem lepsze i gorsze momenty, ale wierzyłem cały czas, że się uda – podkreśla Tomasz Słupski, tata Niny. - Gdybym zwątpił, nie dałbym rady dalej pchać tego do przodu. Miałem takie podejście: „jak zamkną drzwi, wejdę oknem” - opowiada.

„Wchodzenie oknem” oznaczało coraz to nowe inicjatywy i pomysły na powiększanie kwoty na koncie Niny. Zimą były Walentynki dla Ninki, potem Nina’s Cup, gdzie znani artyści i sportowcy mierzyli się w najdziwniejszych konkurencjach. Oprócz tego licytacje, na które przedmioty przekazywali mniej i bardziej znani członkowie Armii Niny. Można było więc zapłacić i wybrać się na trening EMS z Marcinem Wójcikiem z Kabaretu Ani Mru Mru, wylicytować niepowtarzalną biżuterię zaprojektowaną przez Sarę Ferreirę, kamień z K2 od Piotra Tomali czy „zamówić” koncert w dowolnym miejscu na świecie w wykonaniu Łukasza Jemioły.

Kiedy wiosną poprawiła się sytuacja epidemiczna, wysokość kwoty na zbiórkowym portalu zaczęła rosnąć dynamiczniej. Przyspieszenie nie było zasługą zaangażowania w sprawę milionera, ale wpłat po 5, 10, 20 złotych. Liczyła się więc każda złotówka. Zaczęły się też koncerty, mecze, kiermasze, kwesty. 26 lipca do finału brakowało jeszcze około 700 tys. zł. Magiczną granicę przekroczono w środę 11 sierpnia.

Tomasz Słupski przyznaje, że radość, jaką wówczas poczuł, trudno nawet wyrazić słowami. - Nie dało się powstrzymać łez – opowiada.

O tym, że Nina choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni, rodzice dowiedzieli się we wrześniu ubiegłego roku. Choroba zabrała już dziewczynce wiele – Ninka nie chodzi, nie raczkuje, nie jest w stanie samodzielnie usiąść. Lek, który ma jej pomóc czyli Zolgensma, nazywany jest najdroższym na świecie. Nierefundowana terapia od ubiegłego roku jest stosowana także w Polsce - w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie otrzymało ją już kilkanaścioro dzieci.

- Na początku września także Nina będzie mogła ją dostać – cieszy się Tomasz Słupski.

Teraz przed rodzicami Niny jeszcze przygotowania – proceduralne i zdrowotne – do rozpoczęcia terapii. Podanie leku będzie jednorazowe. Nie zakończy to walki o zdrowie Niny, do końca życia będzie musiała być rehabilitowana. Ale zdaniem lekarzy terapia genowa przynosi bardzo pozytywne efekty. Wiosną ub. r. jako pierwszy pacjent w Polsce lek w Lublinie otrzymał 19-miesięczny wówczas Kacper Boruta. Pod koniec listopada rodzice informowali na Facebooku, że chłopiec zaczął raczkować, a w maju napisali, że stawia pierwsze kroki przy meblach.