Nineczka Kropeczka walczy z chorobą. „U nas dalej to samo: szpital, dom, rehabilitacja” – mówią rodzice

Joanna Jastrzębska
Joanna Jastrzębska
fot. Łukasz Kaczanowski
Udostępnij:
Nina Słupska przyjęła najdroższy lek na świecie ponad dwa miesiące temu. Postępy widzą zarówno rodzice, jak i fizjoterapeuci.

Pierwszym efektem podania terapii genowej była poprawa odruchu wykrztuśnego.

– Widzimy również, że jest lepsze napięcie mięśniowe, a to jest bardzo duży postęp. Teraz pozostaje rehabilitacja. Zobaczymy, do jakiego poziomu uda się poprawić stan Ninki, ile neuronów zostało zaprzepaszczonych przez tę chorobę – wyjaśnia Tomasz Słupski. – Poprawę zobaczyli też fizjoterapeuci: uznali, że Nina lepiej się porusza. Nie widzieli jej ponad dwa miesiące i to, że również odnotowali poprawę, bardzo dużo dla nas znaczy. My widzimy Ninkę codziennie, więc zauważamy trochę mniej.

Nina przed podaniem terapii genowej nie potrafiła się przemieszczać, tylko siedziała. Kolejnym krokiem w walce z chorobą będą próby nauki poruszania się na czworakach i samodzielnego wstawania.

– Dla mnie i żony najważniejsze jest, żeby Ninka była samodzielna. Widzimy, że rozwój choroby jest zastopowany, więc chcielibyśmy, żeby jak najwięcej czynności umiała wykonywać bez niczyjej pomocy - przyznaje tata Ninki.

Teraz głównym wyzwaniem jest przywrócenie do normy wyników badań laboratoryjnych. Kolejnym ważnym terminem na drodze walki z rdzeniowym zanikiem mięśni będzie marzec, czyli pół roku od podania leku. Rodzice jednak podkreślają, że trudno spodziewać się osiągnięcia konkretnych efektów.

– Przez trzy miesiące byliśmy w izolacji. Dzieciaki mają drugie wakacje, możemy wyjść na spacer, a wcześniej musieliśmy siedzieć w domu. Nie dopisuje nam pogoda, ale humory mamy dobre – dodaje tata dziewczynki.

Na zakup najdroższego leku na świecie złożyło się ponad 200 tys. osób. W promocję zbiórki na terapię genową zaangażowali się lubelscy artyści, sportowcy, a także mieszkańcy miasta i regionu, którym los Ninki nie był obojętny. Wiadomość o uzbieraniu 9 mln zł na lek dla dziewczynki była świętem dla wszystkich zaangażowanych, tak samo jak informacja o podaniu preparatu. Nina przyjęła lek 17 września.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Rosjanie atakują swoich

Wideo

Komentarze

Komentowanie zostało tymczasowo wyłączone.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Przejdź na stronę główną Kurier Lubelski
Dodaj ogłoszenie